直播时间:2023年09月26日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:主任,生酮后会有爱出汗的情况吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我女儿是癫痫,特别爱动,不听指令视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮是什么意思?是必须按照营养师的配餐吃吗?我感觉按照营养师的配餐从来没吃饱过,可以增加份量吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好。王医师,癫痫病的孩子引食需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天喊着饿,但是体重增长也快,怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:正常的孩子,数学思维不好,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊液随着生酮饮食,或者年龄长大会发生变化吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1一岁多宝宝,控制了水果和甜食后,癫痫两个多月三个月没有发作,低碳是否起作用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:可儿康跟mct有什么区别视频解答:点击这里查看详情>>>问题:哭的时候会没劲,想睡觉,不算发作那需要提高比例嘛?是GLu1宝宝视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子6岁半,身高体重都是中位数。我现在三餐一共给她配40g左右的mct。大概能摄入多少净碳水合适啊。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充多种维生素麻烦推荐下视频解答:点击这里查看详情>>>问题:从孕14周开始到现在17周体重不长,餐2血糖高,请问怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁的女孩尿酸500-700怎么办好呀王医生?补充了枸橼酸钾还是高怎么办呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病酮值在多少之间最好呢,在家扎手指监测酮值的时间什么时机最合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖的孩子,对数学逻辑思维有影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1,1岁9个月,认知正常,语言也正常,甚至比同龄孩子说的多,但是跑的时候不太稳,是临床症状吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁半宝宝扶站都会倒,全身肌肉软绵绵的感觉很虚,这个病都会导致这样吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮孩子喝什么牌子的苏打水比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,补锌会诱发发作吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生我现在每餐糖控制3以内,热量提不上去,孩子吃不饱怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,阿特斯金可以喝自己打的豆浆,市场买的散装豆腐要配餐吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1是癫痫发作越早越严重吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男孩,98cm,28斤,每天热卡多少,比例怎么分配呀?一天三顿还是四顿视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快2个月了,平时无发作,剧烈哭的时候会说想睡觉,没精神,是发作嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖缺陷,生酮一年,发育迟缓,3年癫痫没发作,吃德巴金,查16小时脑电图是界限性,可以减药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,奶1比例,热量200,我家就是不稳定,有一个星期每天2次发作,突然这3天突然多了,6~8视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变引起的智力障碍,可以通过生酮改善吗?严格比例应该从哪个比例开始呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是从一开始生酮饮食就要补充DHa和多维元素吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮六个月了,对发作没有改善,目前比例4:1这个比例刚吃了一个星期,生酮还有必要继续下去吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子掉头发要从那些方面改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每餐必须控制糖3以内吗,控制糖在3内吃不饱,体重增长缓慢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁孩子要是补维生素ad,可以吃伊可新吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左旋肉碱和左卡尼汀都喝着呢,2岁3个月。不能喝多了。和那个比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高1465酮一般1点多到2.糖一般5点多,每天1700热卡,请问怎么提高酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:热量300千卡,比例2比1,4周1个月,身高102体重15.8kg,生酮快2个月,无发作视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子生酮饮食时,有时会没有力气,走不动路,脚麻,腿脚僵硬,请问是热卡不够是吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子目前四岁,反复教颜色都记不住。是这病通病吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:橄榄油可以热炒吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好王医生,尿酸500-700怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补钙推荐什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我尿酸常年饭前400饭后五百多无任何感觉需要治疗吗减肥对尿酸有帮助吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖生酮饮食孩子做脑电图做几个小时的?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好绝食性减肥暴瘦对身体有很大的伤害吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩,6岁5个月,17.5公斤,120高一天热卡多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:SLC2A1这个基因单外显子出现一个杂合错义突变,脑电正常,但核磁髓鞘化不良,与这个基因有关吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病生酮饮食是需要终身的吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩8岁,身高124厘米,体重23公斤,总热卡一天应该给多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:复查时哪些项目必查?院外检自费的肉碱需要每次都查么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左旋肉碱有副作用吗?是不是能不吃就不吃视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高145请问热卡多少合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会影响小朋友的智力吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,确诊时脑电正常,一直没有异常发作,需要复查脑电图吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快两年现低碳喝山茶油,酮糖值理想无症状,以往复查均正常。身高长速慢,每一年复查可以么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:问一下医生,福施福牌DHA含有多种维生素吗?能和爱乐维一起吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问酮疹是什么样子?跟湿疹一样吗?如果是酮疹怎么改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:1岁5个月了,脑类的疫苗一直没敢打,流脑乙脑白百破等,打这种疫苗需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:骨龄比实际年龄小两岁,现在九岁要怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁三个月葡萄糖转运缺陷,配餐如果总是吃不完怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:缺乏D3,补充D3和钙可以一起补吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天吃肉和菜的克数有限制吗?可以大量吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好,刚刚说血脂高,可以每天吃2粒DHA是吗?4岁孩子也可以吃2粒嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家2岁零的3个月身高90体重28斤。全天的的热量1100.比例1.5:1酮在2左右。糖4.5.视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好王医生,比例固定,热量比标准多会有什么影响么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:dha有推荐的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4岁孩子,可以每天2粒DHA吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左卡尼汀喝左旋肉碱都喝着呢?上午喝左旋肉碱晚上喝的左卡尼汀。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:16年生酮开始,抗癫痫药停了,严格了6年,现在低碳酮2,脑电图34年了一直不好不发作,需要吃癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:精细动作时,手抖,是这个病的影响嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子12岁半葡萄糖缺乏生酮7年多,前四年多没有发,后两年多来癫痫发作了几次,每次都是早餐吃晚了发作。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运1和转运2都有问题是较严重的问题吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌和左旋右碱分别建议什么时段吃比较好吸收视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝油我们现在就用茶油和MCT油,茶油可以长期这么吃吗,有没有什么其他推荐可以喝的油呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,尿酸高,橄榄油和菜籽油哪个更适合视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月不长体重,热卡吃的比较低,但再多也吃不下去了,而且加了热卡,发作又不稳定了。这种情况怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:3年没发作,目前吃德巴金,可以减药吗?查脑电图是临界线性视频解答:点击这里查看详情>>>问题:猪油是不是吃了也会血脂高?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您的ppt能分享吗?我的邮箱478834797@qq.com。谢谢分享视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查的时候总蛋白总是低,配餐的时候一直把蛋白质提高0.5左右可以吗?还是有其他方法视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果生酮控制了80-90%,还继续调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,8岁唐氏综合征症想改善行为认知可以生酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直生酮没有异常,还需要定期做脑电图吗?如果脑电异常怎么调整?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,您好!我家孩子8岁10个月,一直在生酮治疗,身高128cm,48斤/算正常吗?怎么改善呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高,一直吃茶油,有什么注意事项视频解答:点击这里查看详情>>>问题:最近小孩肺炎住院了挂阿奇霉素后肚子疼没精神疲劳会出汗跟医生讲说是正常反应需要停药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会不会导致孩子产生皮肤疾病,比如湿疹,玫瑰疹之类的。出现了如何通过调整生酮饮食改善?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直是按标准吃生酮饮食,但血酮一直在1点几左右,怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,不吃椰子油,推荐什么油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:无明显发作,想改善认知是不是改良版生酮没有严格生酮效果好。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食长期都需要补充什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子1岁9个月开始生酮饮食,生酮1个月大运动改善明显,一般来说,语言有明显改善,是在生酮开始几个月?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好!低碳怎么控制食物的量?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:MCT油和MCT粉有什么区别。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:C7那个实验前五六年就宣告失败了,转去治别的病了。是最近又有新进展了吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食后,需要检查哪些血液指标?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮一天糖控制多少范围。喝左旋肉碱用不用再喝左卡尼汀呢?还是一起喝呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问mct油如何在配餐中使用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家比例2比1,生酮快2个月了,无发作,但是血脂高了,吃的是椰子油,怎么调整视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊1.6,生酮做多少比例比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮启动冬天不容易产生酮。怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充左旋肉碱,有推荐的品牌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有推荐油嘛,我家血脂高视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男.14岁,健酮生酮4个月,体重降10斤,现150斤。血酮1.2比1,还有发作,4,5天1次,早起发,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:怎么才能让你做我们的营养师呢,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是不是喝左旋肉碱就不用喝左卡尼汀呢?还是一起吃呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血酮4到5之间,经常有异常情况,比如不自主抖动一下,现在降到2到3之间,抖动明显少了,为什么视频解答:点击这里查看详情>>>
坚持生酮饮食治疗难不难?而她坚持了十余年 生酮宝贝们大家好!我是小乙妈妈,到今年12月底,小乙的生酮之路,已经趟过了10年零100多天。能猜到大家的表情包,肯定都想问我:“哇……10年啊?苦不苦,累不累?怎么熬过来的?为什么能坚持这么久?”先简单介绍一下小乙的情况: 09年出生的小牛宝宝 小乙妹妹是09年12月31日出生的小牛宝宝,产检和出生都没有意外。 8个月大开始出现全身持续抽搐 8个月大的时候,突然出现了全身持续抽搐的状态,当时试过3种药,第一种液体奥卡西平,控制3个月后复发,加了德巴金,加重呕吐和发作,接着用开普兰直接替换德巴金无效,折腾用药一年后,依旧不能控制每天的不定时发作,当家的乙爸彻夜不眠,从网上寻找求医方法,就是那部国外的纪录片《FIRST DO NO HARM》,让他果断放弃医生继续调药的诊断思路,在小乙20个月大的时候,2011年9月14日,开始了她和我们全家的生酮之旅。 10年前的生酮饮食是怎样操作的? 采用“禁食、起酮后4:1高比例”开启的,禁食第一天,小乙就奇迹般地停止了发作,一点点小抖动都没有了。当时的信息互动没有现在那么灵活方便,有那么多的群,还有王曼医生好大夫专线;同时产品类型也没有现在那么丰富,出院的时候,只提了几箱4:1奇酮奶,生酮第一年,小乙喝了整整1年的4:1奇酮奶,24小时,几乎一直在睡眠饥饿中哭醒。 减停第一个药物——左乙拉西坦(开浦兰口服液)生酮第三个月,减停了开普兰,期间也有反复发作、我和乙爸在调整中迷茫,迷茫中继续调整,记得开启生酮的第一个冬季很煎熬。直到找到了合适她的酮、糖值、正确的热卡、配合定时定量用餐,定时定量的运动量后,生酮渐渐稳定了发作。 减停所有的抗癫痫药物生酮饮食治疗的第二年,减停所有的抗癫痫药物,直到现在仍然未用药物治疗,虽然期间也曾尝试其他抗癫痫药物,都是短暂的,效果不好的尝试,最终还是没有使用抗癫痫药物。 很多家长问我:小乙能坚持10年多,怎么做到的呢?既然控制了,为什么还不停生酮?生酮还要做几年? 小乙的生酮之路,和所有生酮家庭一样曲折坎坷,幸运的是她有一个“铁三角团队”,这个铁三角,首先一角是她自己,如我妈妈所说,这孩子有很顽强的生命力,还有一角是坚定的家庭团队,那就是我和乙爸,乙外公乙外婆,全家明确正确的方向,再难也咬着牙,不动摇意志,小乙外公365天如一日,每天早上5:30起床为小乙准备早餐;最后一个角,是她还有一位幕后的守护天使——德济的“王曼医生”:这10年,每当小乙遇到“酸中毒、高烧不退、住院、检查血项指标需要干预,换季调整饮食等紧急情况不知所措,每次都是王曼医生第一时间帮助解答,提供方向、思路、指导。 孩子本身+家庭团队+专业营养师,组成了小乙的“”生酮铁三角团队”,支撑住了这10年多的治疗方向。 生酮为什么到现在还不能停呢? 小乙在生酮期间的控制情况,基本是稳定的,除了每次的感冒发烧无一幸免,生酮后脑电也逐渐好转至正常,但从3年前开始,总是断断续续会有偶发,特别是睡眠中醒来的时候。2年前,自从做了一个全家的基因检测后,我们存在心里的疑惑也随之有了答案。小乙的基因检测结果,是自身基因突变,一种进行性的肌阵挛,王曼医生帮乙对接咨询了北京的专家团队,我和乙爸认真解读的总结是:这个基因属于罕见病的一种,目前全世界没有可阻断药物,进行性意味着随着年龄的增长病情会加重,已有文献记载的儿童案例,都不太好。但我们从另一面看到了一线希望,这是一种意念的转机,因为文献中没有看到一例用生酮饮食治疗的孩子,所以,我们是有希望的,努力争取颠覆命运! 这10多年,是生酮饮食保护了她 至于什么时候能停,没有想过,2岁的时候想着5岁,5岁的时候盼着7岁,一年一年的等待………只有挺过去,才有机会看到希望!在这里我和大家分享一个思路:有家长会把生酮饮食对生活带来的不便放大,把孩子的肠胃不适应放大,把生酮饮食对孩子带来的身高发育缓慢放大,但却忽视了生酮饮食帮助大部分孩子减少了发作,控制了发作,提高了认知、睡眠质量等优势,要知道,随便翻翻那些抗癫痫西药说明书,当晚报读读,那些长串的副作用远远超出生酮饮食的副作用,绝对惊吓到眼珠掉地上的,而且西药的副作用很多都是不可逆。 全家一起低碳水化合物饮食因为小乙的特殊饮食,我和乙爸这几年也基本断了主食,虽然体内不带酮,但感觉身体反而更舒适了,人也苗条了,全家共同进餐的时光,变得更美好更融洽了; 建起了S乙班“酮班酮学”群 因为小乙的病、这几年我改变了生活圈,建起了S乙班“酮班酮学”群,认识了好多好多病友群的家长和酮宝宝,每天互相分享着生酮饮食调整经验、生酮配餐晒单,家庭保育、教育、康复、心理健康等问题。作为特殊群体的家长,我们几乎都有共识:我们带孩子的理念和正常家庭是不一样的,孩子最需要的是“融合”,家长要做的是“自渡”。 成为一名特校学生小乙目前已经是一位特校4年级的小学生了,她不但适应了生酮饮食,同时也适应了学校生活,毕竟是第一次做妈妈,虽然多年来我从未放弃过尝试多角度全方位教育培养,但也一直在失败中不断修正着自己的目标,有一点是坚信的:癫痫孩子的黄金发育时期,最最重要的是什么?控制或者减少发作+靶向精准的快乐康复+生活自理能力培养+自信自爱+特殊孩子的特长培养。 对于小乙来说,是最重要的,也是今天想着重与大家分享的1、生酮饮食,2、康复训练。 难治性癫痫的孩子,绝大多数都用生酮饮食合并西药、迷走等方法尝试控制或减少发作,其中生酮饮食是副作用最小,掉头最方便的方案。 而难治性癫痫患儿,绝大多数都会伴有程度轻重不同的发育落后,很多家长都问:发作没有控制,是否不能康复?我在好几年以前,也是被这句话吓退了好几百步,还有一年,因为小乙的哭闹,被迫中止了医院的康复。现在想来,肠子都悔青了,我是错过了孩子多好的康复年华啊! 儿童癫痫尤其是药物难治性癫痫,常伴不同程度的发育落后及中枢神经损伤。很多家长在宝宝癫痫控制后不敢去康复,害怕发作复发,康复中心也常因为宝宝有癫痫而拒收,告诉家长不能康复。 其实癫痫宝宝在治疗过程中尽早进行科学的康复训练,有助于宝宝各项功能的改善和恢复。很多癫痫孩子的病因是大脑发育异常,在康复过程中促进大脑发育,随着大脑功能的逐步完善,可能有些孩子的病情也会得到改善,同时癫痫的控制去除了异常放电对大脑的持续损害,也能给大脑发育提供机会,所以可以说康复和癫痫治疗是相互促进的关系。 难治性癫痫的孩子,完全控制发作是比较困难的,如果一味的等完全控制再康复,可能孩子最黄金的康复期也错过了。也有不少家庭因为不懂康复知识,在家庭中不注重姿势管理,造成了不可逆的关节骨骼畸形。这些情况在癫痫患儿身上是非常常见的,前几周,“酮班酮学群”联动上海的“乐逗儿康”康复机构,对群里部分孩子做了运动评估,发现特别多的难治性癫痫患儿存在步态异常,骨骼变形。小乙因为长期在家不正确的训练动作没有及时得到纠正,也已经出现了“肘过伸”的情况。这个情况是在把小乙交到乐逗康复后,才被专业康复师发现的。如今小乙在乐逗一年多,通过专业的康复密集训练后,体态、步态、灵活度、包括跑、跳,蹲,都明显看到了进步。 癫痫儿童的专业康复与生酮饮食,作为最主要的序列,它们是紧密关联的: 生酮饮食是一种模拟饥饿状态的饮食疗法,生酮的孩子对每天摄入的热卡有严格的限制,很多难治性癫痫的孩子由于运动功能障碍,每天活动量很小,甚至有的孩子一天都躺着不动,还有三代同堂的共同生活圈,年轻的爸爸妈妈们需要出去上班挣钱,老人因为孩子的生病,更加疼爱宝贝,恨不得每天把囡囡宝贝抱在手上,孩子消耗的热卡远远少于摄入的热卡,这样可能会对提酮和生酮控制带来影响,特别每年冬季,家长们都愁的掉头发,酮掉下来了,怎么办?通过加强运动的康复训练,让孩子动起来,消耗热量,加速代谢,实践证明对生酮有很大帮助。 近半年,很多家长加入了生酮饮食圈的服务团队,为了优化生酮孩子的饮食调整、生活学习、康复质量,建起了“康复群”,倡导家长们“深度陪伴”的理念,同时,上海的“乐逗儿康”康复机构也加入了生酮饮食群体的服务行列,与德济医院建立了战略合作协议, 除了在线下实体门店承接了很多发育落后、脑部手术后康复的孩子,考虑到地域影响,疫情的影响,也开辟了各类线上康复指导,根据孩子的实际发育情况,进行分类指导…… 关于生酮饮食,以及其衍生的各类围绕病友群孩子成长、康复,家长心理健康疏导的话题, 三天三夜都说不完: 比如酮糖是块跷跷板,我们怎么平衡它? 怎么安全渡过一天中酮最低的时候? 热卡比例的调整,什么才是“慢减快提”, 怎么做生酮的半码调整才是合适的? 我的孩子快要上学了,怎么和学校说这个病? 因为孩子的病,我不敢面对亲戚和朋友,这个心理包袱怎么破? 等等等等……, 很多家长会期望说,大了就会好很多,我的感受是,小时候有小的烦恼,长大了有大的烦恼,生命不息,烦恼不止,但,这个最大的困难如果我们能克服,人生还有什么可以惧怕的呢?! 今天由于时间关系,就此打住了,感谢王曼医生提供这么好的平台,再次拉进了我们家长与家长之间的距离;建议家长们在生酮饮食时期,一定要自己多学习、会总结、抠细节、勤提问,同时不能忽略了黄金时期孩子的尽早康复训练计划,多多放下手机,多多陪伴我们的孩子,每一个孩子都是有希望的,我们也是!
文婉(化名),女孩,9岁,开学上三年级,生酮饮食治疗3年。以下来自于她母亲的分享(2020年9月)上学时的生酮饮食餐包括三个阶段:第一年,也是刚生酮饮食时,那时是一日四餐(早餐,中餐,晚餐和夜宵),孩子和我(母亲是老师)在同一个学校。早晨,我要做早餐和午餐,吃完早餐后去上学,上午放学后,把午餐拿出来,热一热,在学校里吃掉。中午配好晚餐,下午放学后在学校热一热吃晚餐,然后回家,吃夜宵。为了能把时间安排好,选择在学校吃两顿。生酮饮食治疗的第二年发作完全控制住了,文婉的智能发育也得到了更好的提升,凭借自己的能力,考取到了条件更好的实验小学,而我还是留在原来的学校,我们不在一起了,午餐和晚餐我配好奶奶做。我每天早上配三餐,早餐配好,做熟,让孩子吃掉,午餐和晚餐分别配好,分别放在冰箱的上层和下层,开始的时候,午餐和晚餐的肉蛋油和菜都称量好切碎放在一起,但这样菜就不新鲜了,孩子不喜欢吃。后来我和婆婆沟通好,每餐我只配好肉蛋油。菜呢,我只称量好,放在另一个碗里。奶奶接孩子之前,先把中午的配餐拿出来即:肉蛋油和菜。把菜洗一洗,切好,然后和肉蛋油放在一起搅拌均匀。然后蒸,蒸好了再去接孩子,这样孩子回家就可以吃饭了。晚餐也是这样操作。晚上我回家做夜宵。生酮饮食治疗的第三年,由四餐改为三餐,更方便了,早上我配好早餐和午餐,煮熟早餐孩子吃掉,午餐还是配好,放在冰箱里,中午奶奶拿出来做。晚饭我下班回家后,再做给孩子吃。1.文婉的学校孩子们都回家吃饭,就避免了送生酮餐的难题。2.开始生酮饮食时有些困难,现在已经习惯了。3.三年生酮饮食餐都是妈妈来配餐,我上班期间的中餐,我配好由奶奶来做。4.孩子基本上都能吃完,执行的不错.5.学校安排的集体活动:文婉参加过为期5天的研学活动,四天在高唐基地,一天去淄博,我犹豫了一下,还是给她报了名,我想让她和其他孩子一样参与活动。我准备在高唐时中午把饭送进去,去淄博时中午带生酮奶和生酮饼干。这次活动对我和孩子都是一个挑战。但是我们确信这个是对孩子的成长非常有帮助。6.关于孩子吃生酮餐的是否有心理问题?开始,她只是知道自己有病,需要吃这样的餐,为了“大众化”,我邀请他的好朋友和她吃同样的饭,他的朋友惊呼,肉饼好吃。前几天,他的一位朋友一脸羡慕的说,文婉的饭里的肉蛋鱼虾都是他爱吃的,她说,我多希望能得和文婉一样的病啊这样就能天天吃到生酮餐了。我想,这样文婉不感到自己多不幸了。家长:今天看了您的朋友圈,开学季,有些生酮的孩子要步入学校,有些家长犹豫是否和老师沟通,我感觉还是和老师说清楚一点比较好。王曼主任:老师,也是为人父母,可以理解家长:王医生,这是文婉刚上二年级时,我和班主任的沟通(当时已经和我不在一个学校,孩子去了实验小学)王曼主任:有些家长给我的反馈是直接和老师说清楚的,这样也是更好的保护孩子。家长:文婉的各位老师都比较好,我都提前和他们沟通了文婉的情况,他们也比较照顾文婉。家长:感谢王医生,让文婉能快乐成长!能成为一名合格的小学生,能过正常的生活,成为一个普通孩子,感恩有您!我们所有的努力,都是让她能成为一名普通的孩子!王曼主任:是的!其实经历了以后,会更加珍惜现在的平常的生活家长:谢谢您出现在我们的生命里,您是我们全家的贵人!谢谢王曼主任:不客气!这是孩子应该有的福气,不遇到我,还会遇到别人,相识就是一种缘分。家长:这是孩子老师反映孩子的学习情况王曼主任:老师也很用心,所以孩子的教育是家长和老师共同努力的结果家长:我想说的是,我们的孩子必须比平常孩子付出多几十倍的努力,慢慢来。我发现,老师没讲过的新题型,他不会,创新能力较差,大量重复的内容还可以。一句话,感恩遇到您,您改变了文婉的生命轨迹,改变了我们一家人的命运!王曼主任:达到金字塔的塔顶,不是只有翱翔的雄鹰,蜗牛也可以。所以只要坚持,功夫不负有心人,一定能达到目标。2023年9月小结一下:从2018年8月开启生酮饮食治疗至今已有5年余,如今的文婉入读小学六年级,成绩优异,药物逐渐减停,生酮饮食从严格生酮到改良生酮,可以外出就餐。用五年的不自由,换取了今后一生相对的自由,生酮饮食治疗对于文婉来说是油腻的救赎。
现病史:2014年6月(5岁)首次发作,无诱因,表现为:午睡中出现快速眨眼。持续时间:20余秒。发作前先兆:无。发作后状态:无不适。5月后第二次发作,此后发作表现:睡眠中快速眨眼,咀嚼,嘴角向右侧歪斜,嘴唇发青,口吐白沫,四肢伸直僵硬、轻微抖动,严重时小便失禁。持续约30秒到5分钟。发作前先兆:无。发作后状态:入睡,醒后哭闹。类似发作频率:2-3月发作1次,多时1月发作3次。发作的时间规律性:刚入睡半小时内及快醒时。最长间歇期:6个月。睡眠发作100%。2017年(8岁)进餐、饮水,写字中右手突发抖动,连续出现数次,经常出现,时间不定。2018年8月发热,出现发作,1天内发作4次,表现同前,两次发作间隔1-2小时。2018年10月6日夜间刚入睡半小时出现眨眼,嘴角右歪,右腿上抬,四肢僵硬抖动。持续约数十秒缓解。白天清醒期有观察到流口水。吞咽困难。2018年11月清醒期出现频繁发作。曾服用奥卡西平、德巴金、妥泰(最大量75mgbid认知功能下降,学习能力下降,讲话少、闭汗、食欲减退)、拉莫三嗪等药物。2019-02-25本院VEEG报告:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性2.癫痫样放电,①.双侧中央-顶、中-后颞区,右著,②.弥漫性;3.NREM期放电指数约90%发作期:临床:眨眼;EEG:发作型,弥漫性。2018-08-27本院头MRI报告:未见明显异常。2019-2-28赛福外显子+CNV:未发现致病突变。1岁余学步车上摔下楼梯(高60cm),当时无昏迷、无出血。否认高热惊厥史,否认脑炎、脑膜炎史。5岁前发育基本正常,病后进步缓慢,3年后发育倒退。目前小学四年级,已休学半年。语言构音不清。不能算10以内加减法。奥卡西平早450mg晚600mg,妥泰75mg早晚,拉莫三嗪25mg早晚,德巴金250mg早晚经典的生酮饮食开启比例2比1的,分3天过渡的方式。一日热卡为1120大卡,每天进餐4餐生酮启动第二天起效,2周后未观察到明显动作时肢体抖动,未观察到明显发作。认知及行为较前进步明显2019年6月10日复查:生酮饮食治疗3月(2019年6月10日),生长发育明显进步:认知较前有进步,发音较前清晰,语言表达较前流畅,无明显口吃,记忆力、计算力较前好转,能计算1000以内加减乘除法,会背古诗词,会背名人名言,会刷牙,能帮忙做家务,日常基本自理。愿意与其他年龄稍低的小朋友玩耍,交流。性格较之前开朗。药物治疗方案:生酮饮食治疗1个月因食欲差开始减妥泰;奥卡西平早450mg晚600mg,德巴金250mgbid,妥泰31.25mgbid(减量中),拉莫三嗪25mgbid;生酮饮食治疗方案,早餐比例2比1的,热卡300kcal,中餐2比1的热卡350kcal,晚餐和夜宵生酮饮食3比1;晚餐和夜宵每餐吃330大卡;2021年08月21日星期六开始由经典的生酮饮食转为改良的阿特金斯饮食(MAD)患者身高:145cm体重:33kg(身高、体重稳定增长)日常活动:正常交流,正常上学,就读小学六年级。目前口服药物:德巴金晚250mg;改良的生酮饮食学习成绩:中等;发病之前的状态:正常孩子,从小体质不好,比较偏食,挑食,容易感冒,肺炎;开始生酮饮食前的状态:1-2年级的时候基本状态是可以的,可以随班就读,学习比较慢,做什么东西都比较慢。那个时候的发作不多,自己和家里人都是可以接受孩子当时的一个状态。3年级的时候就开始变差了,学习学不进去,老师就频繁的找家长,自己就会打孩子,陪着她熬着夜做作业,当时就是感觉反应慢,不理解,因为担心学校不收,所以也没有告诉老师,孩子是因为有癫痫,有放电。语文+数学+英语三门课的成绩不如别的孩子一门课的成绩。3年级开始发作就多了,当时每天晚上做的事情,就是看着孩子睡觉,至少从入睡到睡着,会看1个小时左右,孩子就是这个时候出现发作,担心发作的时候摔下床,或者咬伤自己,或者发作后导致窒息等等。3年下学期的时候,不仅学习差,生活自理能力也倒退,不能自己刷牙,需要我每天给她刷牙,喂饭,还留口水,癫痫发作也多起来了。整个人没有精神,就这样下学期基本没有上,4年级上学期就直接给孩子休学了。以什么样的方式知道生酮饮食治疗癫痫的?在新华医院排队看病,带着孩子还有病例,正好一个家长也在排队看病,她家是来找医生减药的。家长一看到我家孩子的这个状态,就聊了起来,看了我家孩子的脑电图,就说可以做生酮饮食治疗,要去德济医院找王曼医生,她家孩子之前也是这样的症状,这样的放电,现在发作控制的挺好,可以减少药物了。她给我热情洋溢的介绍了生酮饮食,以及王曼医生的技术,还把她孩子没有吃完的生酮产品转给了我。就这样我于2019年3月04日来找王曼主任看病,给孩子吃生酮饮食,住院检查,第二天3月05日开始生酮,当时孩子因为癫痫发作一天数不清,上百次都不止,吞咽困难,口水也比较多,每一餐都需要我亲自给孩子喂饭,就这样住院第2天,血酮上升到1.5mmol/L以上,流口水就减少了,精神状态也好了一些,发作也开始减少,孩子没有像其他癫痫类型的孩子,生酮初期嗜睡,反而更有精神。就这样开启了孩子的漫长的生酮饮食治疗之路。孩子开始明显进步的是在开始生酮后的2周开始的,吞咽功能有改善,后来就是认知有进步,发音也变清楚了,也愿意与人交流了。生酮饮食1个月就开始减妥泰(量大,影响食欲,生酮餐完不成量)。生酮饮食治疗3个月(2019年06月10日)来院复查,孩子有了明显的进步。从此以后更加坚定了治疗的信心。孩子也重新从休学状态,转为可以去上学,老师都说孩子像换了一个人似的。2021年8月21日从经典的严格生酮饮食转为改良的生酮饮食。至于生酮饮食还要坚持多久,我希望更长的时间,现在孩子坚持的很好,她自己也愿意坚持。现在的学习,考目前的都可以考的挺好的,但是考之前的知识还是差,因为之前没有打好底子。在孩子治疗的路上,我最感谢的是德济医院的王曼主任,是她用精湛的医术一步一步的让我的孩子恢复健康。我还要感谢我的病友,一个是推荐我做生酮的病友,上海的小雅妈妈,她用自己的孩子现身说法,让我相信了生酮饮食治疗。另外一个是山东的文一的妈妈,当时她家生酮饮食治疗半年来住院复查正好和我们住在一个病房,她教我做生酮餐。看到她家孩子的成长和进步,她家当时已经是完全控制了癫痫发作。在生酮饮食治疗的道路上,您需要有一个领路人,那就是指导您做生酮饮食治疗的生酮饮食专家,还有您需要生酮队友的榜样和鼓励。今天我把孩子的经验分享出来,希望可以帮助更多的像我一样的迷茫的家长。给孩子做生酮餐的时候,当时自己身体不好,做了手术,还严重贫血,站都站不稳,交给家里其他人做生酮餐,自己不放心,怕好不容易的疗效会打折扣,我都坚持了下来,现在看来给孩子做的这个生酮饮食治疗是值得我的付出的。
王医生您好,我是俊俊的妈妈,到今年(2023年)八月一号孩子生酮整两年了,孩子从19年开始患癫痫,中间做过迷走神经刺激术,跟胼胝体手术都没有效果,当时也从网上看了看生酮饮食,觉得生酮饮食太麻烦了也怕自己做不好,在多次调整药物都没有效果的情况下医生建议生酮饮食。虽然我们在北京好多医院都有生酮饮食治疗,但是我自己对生酮饮食也没有信心,也是一直在犹豫,一直在查资料,当我看到德济医院竟然有一个专门的生酮科,在了解了一下王医生的技术和口碑,我觉得孩子有希望了。在第一次面诊的时候王医生特别坚定的跟我说,给孩子生酮吧,效果肯定会很好,一颗悬着的心终于放下了。做了生酮餐才发现真的很简单,只是自己把生酮餐想复杂了,医生调配比例,配餐软件计算,虽然不明白原理,但是效果就是那么好。在做生酮之前孩子连一句完整的话都说不了,每天都有十多回的发作,大人也是每天过的提心吊胆的。在生酮的第16天这些发作竟然都没有了,孩子的语言也有了明显的进步,过了2周左右,当时正好赶上9月1号上幼小衔接,当时家里不同意孩子上学,担心在学校里会吃其他的食物,好不容易做生酮饮食取得的胜利成果,怕因为孩子在学校里吃了其他的食物而毁于一旦。全家人都在纠结给不给孩子上学,但是孩子非常渴望和同学在一起,之前经历过2次癫痫手术,孩子休学太久了。孩子之前无论是添加药物(曾服用氯硝西泮(无效,精神不振)、吡伦帕奈(短暂有效,2021-07-15停用)、丙戊酸钠(无效)、拉莫三嗪(有效)、左乙拉西坦(无效)、妥泰(无效)),还是做了手术治疗,从来没有像生酮饮食治疗这样,不仅发作控制的效果立竿见影,就对这个智能和行为的发育的促进是之前从来没有的,虽然是短短的不到1个月的时间,之前孩子一直在倒退和缓慢进步中徘徊。我们相信,生酮饮食这个孩子最后的救命稻草,我们已经仅仅的抓住了,孩子已经上岸了,所以我们决定给孩子去上学。在学校我也跟老师说明了孩子的情况,请老师多关照,在家也会吩咐孩子不能吃外面的食物。我们一直担心,他是孩子,还不懂事,离开了我们监督的视线,坚持不了。但是他的接受程度远远超出我的预期,我也会让他选择,乱吃东西病就好不了,不吃其他东西,这个病就能好,即使就选择额外吃了一点其他东西,这个病就不能好了。孩子都会选择不乱吃东西,东西不能乱吃,玩具可以随便买,所以孩每天还是很开心。有人会觉得孩子吃生酮饮食很可怜,我个人认为吃生酮饮食很好,可以杜绝各种垃圾食品,生酮餐也可以做的很丰富,蛋糕汉堡披萨都可以做。孩子现在一年级进步也是非常大,整篇的课文都可以背诵下来,而且跳绳游泳轮滑骑车各项运动都学会了,这是我以前想都不敢想的。真的特别感激您——王曼主任,坚定的让我们生酮饮食,耐心的指导,把孩子从深渊中拉出来,让他变的跟正常孩子一样。以上文字来自于患儿的妈妈,撰写于2023年5月16日打算来进行生酮饮食后,要先了解生酮饮食,知道选择生酮饮食后,可能会遇到哪些问题,另外就是阅读生酮饮食治疗的孩子的治疗经历,坚定治疗的信心。2021年8月1日开启生酮饮食治疗,治疗16天基本上看不到明显的发作,孩子智能和认知以及运动功能就有了进步,没有发作就可以自由的玩耍,可以骑自行车。改善了长期以来的便秘同期脑电图监测到20次癫痫发作,分为3种发作类型:第1种类型:肌阵挛发作;第2种类型:强直发作;第3种:肌阵挛-失张力-强直发作启动生酮饮食治疗前的过夜脑电图检查报告
转眼间悦悦生酮快四年了,孩子从生酮中得到很多益处,令人庆幸是孩子这四年里依从性一直比较好,很懂事,明白自己什么能吃什么不能吃,作为大人的我真的很惊叹孩子的毅力和坚持。有些家长可能在生酮前都会有一些顾虑害怕孩子不能接受,怕营养跟不上,怕孩子偷吃等等,但是我们真的低估了孩子的毅力。在生酮前我们也有这样的想法,尤其是家里的老人,她们觉得孩子本来生病就很可怜了,还要限制吃东西,孩子的姥姥当时是很难接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因为生酮控制了,病情并且发生了翻天覆地的变化时,家里就再也没有出现任何异常的声音,家里的老人,孩子的爸爸,都很坚定的支持孩子生酮。孩子生酮后我们也没有特意的去回避孩子吃东西,我们都是在一张桌子吃饭,我们和平时生活是一样的。刚开始生酮时我们也讨论过这个问题,感觉孩子看着我们吃各种美食是一种残忍的表现,我们应该躲着避着。可后来想一想生酮饮食治疗疾病不是一天两天一年两年就能结束的,可能将来是需要一个长期的依从治疗,孩子早晚是要进入幼儿园,也早晚是要接触别的孩子的,你不可能让别人也躲着吃饭吧,所以只能让孩子正确的认识自己什么可以吃什么不可以吃,这样才能在我看不见的地方让我更加的放心,自从悦悦明白自己的饮食和别人不同时,她会绝拒绝别人给的东西,也会告诉别人:“谢谢这些东西我长大才可以吃。”你们肯定不禁要问你的孩子怎么这么听话,其实我分析悦悦生酮的时候三岁了,可是因为生病的原因智力很差,没有什么辨别能力,让吃什么就吃什么,不会拒绝不会要求,生酮半年以后孩子的智力发育有了很大的提高,有自己的想法了,会表达自己的要求了,她看到别人吃的东西就会很想吃,这时候我就会告诉她,:“宝宝身体不好这些食物里面有糖,吃了以后会生病难受,等像姐姐一样长大了身体棒棒的时候就能吃啦。”她懵懵懂懂。现在她快七岁了年龄越来越大,会出现一些“不听话”但这些是智力提高的表现,现在说的话她基本都能理解了,她想吃什么就会和我说让我给她做出来,所以每天在考验我的厨艺。她能吃的东西和我讨价还价,看到零食会问我这里面含糖吗?我说含糖她会再放回去,然后会找一些我以前买过的可以吃的零食。也有不听话的时候在超市不走非要买买东西,那我也只能强硬的来,一来二去她就明白不能吃的东西,再胡闹也吃不了。生酮这些年中悦悦也会厌食吃不下饭,记得最初生酮的时候不想吃饭,我们想尽一切办法,看着电视吃,追着跑着吃,最夸张的是跑到游乐场边玩边吃,其实厌食只是阶段性的过去这段时间胃口就会好了,还要去分析一下厌食原因是什么,是消化不良还是吃腻了。发现原因解决问题就可以了。悦悦这次厌食我们发现是她消化不好,我们听从王医生建议买了一些鸡内金粉,每次吃饭的时候会喂她一小勺,就这样吃了一年再后来就很少有好多天不吃东西的情况了因为悦悦是因为生酮稳定了病情,这是我们获得最大益处,也是我们坚持生酮的动力,至于生酮中遇到的麻烦那都不叫麻烦,和生病比起来这简直都是小事情。刚开始生酮时手忙脚乱,到现在的得心应手,都是一步一步锻炼出来的,说实在的悦悦生酮前我是一个厨房小白,没有做过饭。结婚了也是过着十指不沾阳春水的日子,要不是孩子生病我想我可能一辈子也学不会做饭。那时我感觉我的生活是最幸福的,但是人生哪有一帆风顺的,这可能就是对我的人生考验吧。现在我为了孩子也可以做出美味的饭菜,很有成就感。其实生酮饮食有很多都可以做出普通饭菜的口味,比如包子、饺子、馄饨(需要特制的生酮专门的膳食粉来替换我们常规吃的面粉来制作),红烧肉、红烧排骨(可以用代糖代替冰糖)、盖浇饭、叉烧饭、卤肉饭(生酮魔芋米替换正常的大米)等等,特殊一点的饭比如披萨汉堡、红烧狮子头、汤圆、粽子、月饼等等,太多太多了还是很丰盛的。其实她只是不能吃正常的米面以及五谷杂粮,其他菜类有很多和我们吃的一样的,但是生酮里有生酮面粉,可以做馒头,烤蛋糕,各种甜品,我一直没觉得生酮有什么不同,总是想着法子的给孩子做餐,所以饮食也不觉得单调。目前我们生酮时间比较长酮值也相对稳定些,我们还会一个月带悦悦出去“放肆”一次。这个“放肆”不是真正的放肆,我会找一些烤肉店,牛排店让厨师给我们弄一些原味烤肉和牛排让孩子也感受在饭店吃饭的乐趣。我还会带她去吃自助小火锅,清水锅底带一些自己炖好的排骨涮自己爱吃的青菜,自己掌控好饮食比例,这些都完全ok,希望孩子快乐生酮这样才能走的更长更远。我们喜欢出去游玩,生酮饮食也没有阻止我们出游的兴趣,我们会事先找好可以做饭的民宿,安排好行程就可以了。总之就是把生酮当成生活的一部分,是一种生活习惯而不是负担就好。当然我们也考虑过什么时候能停止生酮,在这件事上我们也是小心小心再小心,我目前的想法是逐渐降低一些比例,看孩子的反应和脑电情况,我目前不太敢减停生酮的原因是我是希望悦悦有一下相对较低的比例维持稳定的控制,再也不要再出现发作,那个是我和全家都不能接受的状态。将来能采用低碳饮食也能控制那就更好啦,虽然孩子已经有三年多不发作了,脑电图也有了翻天覆地的变化,孩子复查也出现过正常的脑电图,但是我们还是心有余悸,毕竟孩子之前的病是那么的严重,严重到不认识家人,不会表达,频繁的发作。将来的低碳饮食孩子就可以吃的更丰富些,这是我目前一个小小心愿。但是都是要在控制稳定的情况下才能去考虑,因为悦悦目前脑电没有完全正常,所以只能慢慢的去观察。有些人会说坚持这么久真不容易呀,是的确实很不容易,但是这些不容易所换来的孩子的健康和改变是无法衡量的。我女儿最开始智力倒退话都不太会说了,生酮一年后渐渐有了改善,情绪稳定,能听指令,能简单表达这时候四岁了,我送去幼儿园,因为生酮饮食孩子也不太会自己吃饭自制力也不强,所以选择去半天幼儿园,更好的保持生酮的严谨性,又过了一年孩子发育的更好了可以和老师学习更多知识了,我们选择中午回来吃饭下午再送幼儿园的模式。六岁该上学前班了,孩子懂事了,自制力也很强了,我不会担心她乱吃东西,我们就开始全日制在幼儿园吃饭,我们中午给她送饭,老师还夸她的饭香呢。下半年悦悦该上小学了,虽然和同龄孩子比还有很大的不足,但是经过这几年生酮,孩子的变化和以前来比用翻天覆地来形容一点也不为过,从不会说话到会和你分享幼儿园有趣的事,从不会拿笔到会写字,从袜子不会穿到现在能完全不靠我能生活自理,你说这种不容易是不是很值得?总之一切为了孩子只要孩子好好的,任何困难都不是困难,在生酮中寻找快乐,在快乐中生酮。至于还要坚持多久,交给时间,我相信孩子未来可期!标注:本文中出现的视频中的患者,已取得患者的授权
直播时间:2023年03月16日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:无糖钙,D3。药店买哪种?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左卡国产和进口有区别吗?左卡有必要长期吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:2岁半,每天补充剂补充多少mg钙合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运体缺乏的孩子,生酮就控制发作了,德巴金减完以后,脑电图显示异常,对大脑有伤害吗?冬天时酮低视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁男孩葡萄转载体缺乏吃阿金改良生酮6年,现在体重43.7公斤身高143是不是太矮了?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:癫痫生酮,4岁半。现在市面上的纯天然苏打水,就是没有甜味的,不加东西的那种。适合天天喝吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮常规的营养补充剂都有哪些?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:市面上大部分多维都是含糖的,有推荐的品牌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子3岁半34斤。提高到3:1不长热卡。但是孩子胃口好,目前2:1。每天一千大卡,发作在下午时间多视频解答:点击这里查看详情>>>问题:14周岁女孩,现在身高152,体重49公斤,体重调整到多少合适呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好,生病的时候孩子还需要补充左旋肉碱和维生素和枸橼酸甲吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:小朋友吃什么肉类或什么鱼比较有利?对身体好还好配比。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4周岁,生酮饮食半年,身高没长,体重增1kg,需要给她补什么吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生12岁男孩生酮6年了现在差不多发育了要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:自己在家给孩子先从低碳饮食开始慢慢适应,低碳饮食期间需要做什么检查吗?需要补充一些什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:苏打水可以和枸橼酸钾一起喝吗?小孩不喜欢用水冲来喝,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:MCT油20Kg的孩子,2:1和2.5:1比例每天的用量最好是多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:餐后半小时发作,怎么调整?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问,现在孩子低碳了!有什么要特别注意的吗??视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁5个月115身高,19kg。2.8比例,全天1120大卡。这个热卡合适吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:吃2:1的配餐,在配餐时2:1的情况肉的比例放的太少,太多热卡就变多不能在2:1的比例中,能3:1么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮的孩子可以打生长激素吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:吃德巴金的孩子生酮一定要吃左旋嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮做了10天,第10天就发作,平时也是15天左右发作一次的,这能说明生酮没用吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:现在孩子是改良的阿特金森饮食,体重是50公斤,要一直这样吃吗?生酮以后就没发作过。身高比同龄孩子低。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格的生酮饮食是不是按照配餐吃,不吃任何其它碳水食物!就可以算严格的了!视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子吃3.5:1,一个星期多,发作有减少。但是胃口很差,可以往下调到3:1嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮半年,控住还好,该做脑电图了,可是孩子对脑电图很抵触。会刺激发作。可以不做脑电图吗?继续生酮。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:十个多月,婴儿痉挛症,不发作了,还用吃生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:2:1的配餐,碳水感觉比较高,不知道多少算合适,400热卡的食物,碳水有6~7的数值,比例刚好!视频解答:点击这里查看详情>>>问题:酮值0.4-2.8小孩状态没有变化,都是1-2次愣神视频解答:点击这里查看详情>>>问题:fires在急性期没有效果,在慢性期也要坚持吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我们吃的是/健酮,主要对牛奶,牛肉过敏,昨天给他吃了鸡蛋煎健酮膳食粉,睡觉起来腿没有力,腿上出疹视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌每天必须吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:教授好,41岁女性,身高160,体重150斤,有脂肪肝,可否使用生酮减肥?如何操作呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子已经9岁了,生酮饮食可以循序渐进吗?怕一下子断碳水孩子受不了视频解答:点击这里查看详情>>>问题:坚果需要和配餐一起吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,您说的3:1的奶酪是哪个品牌的呀?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:配餐比例跟热卡都正好,脂肪比推荐值低了点可以吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:配餐煮的汤是可以一起喝掉吧晚上最后一顿奶长期吃不完会有什么影响吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子6岁5个月,身高114,体重19公斤。一天的热卡是多少大概?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,1克脂肪是9大卡的能量吗?刚才没听明白您说的脂肪供能70%视频解答:点击这里查看详情>>>问题:Glut1,酮值3到4之间,一直无发作,生长发育感觉都还不错,比例1.5:1,可以尝试降比例吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:健康孩子推荐生酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮4年多了。1.甘油三酯高怎么办?(比例2.8,全食材生酮。)2.热量怎么吃合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:经常凌晨四五点熟睡中发作怎么调整视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生感冒期间孩子胃口不好要停生酮吗?医院开的感冒药都是甜的能吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌和膳食纤维可以长期吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:小孩4岁半,生酮3年,目前比例1.82:1大概1-2发作一次。需要升比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:苏打水可以经常喝吗?比例是2:1的。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医保卡可以报销多少钱?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:问一下医生纽崔莱的儿童蛋白粉和儿童营养素一岁孩子可以吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:7岁女孩碱性磷酸酶一次比一次高,值是294,要怎么干预?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:15周岁体重97斤身高156,最多吃多大热卡?现在吃1600大卡比例2.5:1,最近怎么效果不好。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血酮0.4-2.6,血酮变化孩子没有明显变化,是不是生酮对孩子没有作用呢,每个月1-2次愣神疑似发作视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子流鼻血跟吃生酮有关吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:Glut1ds要终生生酮吗?那生酮饮食的副作用会不会影响寿命?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老便秘怎么解决视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子是基因突变,难治性癫痫,高热惊厥,目前2:1。每天一千热卡。调整3:1的话每天总量为多少卡?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王大夫您好,15周岁身高156体重97斤,最多吃少热卡?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食治疗要治疗多久?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:8岁孩子自主神经性发作生酮有效吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:酮值3-5比例2:1还有发作再提高比例会更好一些吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:肌阵挛停酮就没发作的病历多嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,3岁半!如果升高到3:1。每天总热卡为多少!目前2:1。酮值1.8-2.6。每天一千热卡。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王大夫您好,15周岁体重97斤,最多吃多大热卡,最少吃多少热卡?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:fires生酮有效率多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:配餐时比例跟热卡都正好,但是脂肪比推荐值低啦一些可以吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,刚才没听明白脂肪供能,我家孩子吃2000大卡,我们吃的200克脂肪,65克的蛋白和碳水是对的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:身高118体重22kg男孩全天热卡在多少合适视频解答:点击这里查看详情>>>问题:配餐的时候比例跟热卡都正好,脂肪比推荐值低啦一些可以吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,零食要配餐里,还是可以额外吃视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师我们蛋白质和牛奶过敏,怎么吃?一吃就出疹子,一直发作2比1的比例视频解答:点击这里查看详情>>>问题:自己做配餐推荐什么软件呢?本身就带京同乐奇酮的这些产品参数的,有吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师您刚刚说的零食需要配餐里吗?还是可以额外吃的视频解答:点击这里查看详情>>>问题:五指毛桃是广东一种药材,祛湿的药材视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子两岁三个月,2:1一直没控制住酮,饿就发作,脑脊液生化3项脑脊液葡萄糖3.2血糖5.7=0.53视频解答:点击这里查看详情>>>问题:直接水泡生酮粉孩子不喝,有没有什么办法可以泡生酮粉视频解答:点击这里查看详情>>>问题:菜汤,比如纯菠菜汤也要少喝吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食25天了,发作比生酮前增加视频解答:点击这里查看详情>>>问题:可以喝苹果汤吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:不是为什么他这个小孩原装的小孩就会带癫痫了,他是什么原因呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁3月身高122厘米20kg现在每餐300大卡,需要增加吗?生酮半年,体重无增加2:1和2.5:1视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有时候孩子控制不了动作,但是意识是清醒的。是发作还是共济失调?这种怎么控制。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:小孩4岁多,体重32斤。生酮3年,目前比例1.82,大概1-2个月发作一次,需要升比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,我们昨天在您哪里出院的,这两天配餐300大卡吃不完怎么办?这几天需要测血糖和血酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:两岁半,葡萄糖转运缺失脑脊液2.2,1.5:1生酮一周1.5到1.9,第二周生酮就降下来了1.2了视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,增加热卡,孩子吃不完怎么办?喂饭太费劲了视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师两岁男孩体重身高的标准是多少呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:CT头颅平扫结果,双侧放射冠、双侧基底节区、左侧丘脑多发腔隙性梗死灶。两侧额顶叶深部白质慢性缺血改变。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:3岁半身高标准呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,10个月了,什么情况下可以打流脑,乙脑,百白破,麻腮风这种疫苗。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:刚开始生酮,酮值保持在多少会有效果?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:酮值3.7,感觉认知发育不好,但是没有发作,要不要提上去比例。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子四五天甚至一周才便一次,没有腹胀,而且排一次就排很多,算便秘吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我小孩11岁了,生酮有五六年了,一直控制不了,迷走也做了,不是严格生酮的。有希望控制吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:怎么加比例呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:2岁婴儿痉挛,生酮2个月了,依然脑电图高度失律,每天发作5-10次。2:1,血酮4以上就脸红口气视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食益生菌需要长期服用吗?长期服用会不会有损自身肠道菌群?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:吃黄瓜能行吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:拉肚子怎么弄呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:长期生酮有什么副作用吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:mct油是直接喝还是可以蒸菜炒菜的!视频解答:点击这里查看详情>>>问题:dravet生酮有效吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:三岁半。目前2:1。酮值1.8-2.6。最长控制3个月,其他时间几乎一个月一次。需要升高3:1吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,没吃主食和淀粉类蔬菜,血糖有点偏高,是什么原因视频解答:点击这里查看详情>>>问题:CACNA1A基因突变,药物难治癫痫,生酮饮食效果怎么样视频解答:点击这里查看详情>>>问题:最近甲流大作了四次,每次一分钟左右。我们的情况需要升高比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师我们三岁7个月,生酮10个月。2:1启动。目前酮值一直在1.8-2.6。最长控制3个月。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,请问生酮碳水是怎样算的呢?我家目前比例2:1,22个月体重25斤身高83厘米视频解答:点击这里查看详情>>>问题:大夫,6岁了生酮半年了,比较馋,能推荐些2:1和2.5:1能吃的零食吗?芝麻饼干吃够了,想换口味。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师您好喝了五指毛桃汤会降低血酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:豆腐之类的豆制品可以吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝汤会降低血酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,生酮可以吃燕皮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子酮值在3.5左右状态是最好的,但是最近控制不住想提高比例的话酮值高了状态不太好怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果没控制,建议每两周升一次比例吗?那么血酮血糖的测量频率是多久?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:目前比例1.7:1餐后2小时酮值1.8目前生酮一周,需要观察多久,仍然有小发作,如何提高代谢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:七岁,38斤,生酮期间每天多少大卡合适呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家现在1.5:1还是有发作,生酮快两个月了,酮值还上不去视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子生酮半年,已经吃到4:1的比例了,但是还是有发作,酮值指标都挺好,还有完全控制的可能吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王大夫,吃的2:1和2.5:1。6岁20kg控制还好。现在每天额外吃20克蓝莓。碳水可以加多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我们生酮一直便秘,至少三天才会拉便便视频解答:点击这里查看详情>>>问题:婴幼儿,1.5比1,现在酮值3.7左右,糖4.8。无发作。要不要提高视频解答:点击这里查看详情>>>问题:高油脂孩子消化不好怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,我们吃1.5比1,120多天控制的非常好,有百分百控制,还用增加比例还是下调比例吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:17岁可以用生酮治疗吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:婴儿痉挛症生酮的效果好吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:1:1是低碳么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:酮值正常范围是5以内吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我们目前比例3:1,空腹酮值在3.5左右糖4.8左右,有必要再提高比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>
离2016年春节不到一个月的时间,家家户户都在为庆祝农历新年做准备的时候。病魔降临到我10个月大的孙子身上。伴随着先前的眯眼,到后来的点头。经青岛儿童医院确诊为婴儿痉挛症。在青岛儿童医院短暂治疗没有效果后,北上北京大学第一妇幼儿童医院治疗。当时北大医院正好有治疗婴儿痉挛症的一线药ACTH。报着莫大的希望,在北大医院打ACTH28天。不幸的是,这个药对孩子毫无效果。从北京治疗回家第三天,孩子妈妈提出跟他爸爸离婚,妈妈走后,孩子爸爸要上班,照顾孩子的重担就落到我和他奶奶身上。在孩子打ACTH没有效果后,北大医生还建议我们家孩子吃过喜保宁,可惜也没有效果。每天看着孩子生病痛苦发作,孩子奶奶整天以泪洗面。那段时间是我们人生中最痛苦黑暗的日子!在北京看病期间,我也了解到还有一种治疗方法,叫生酮饮食治疗。报着一线希望南下上海徳济医院,找王曼医生生酮。之前我了解生酮饮食,是一般人不太愿意接受这种治疗方法。因为对孩子对家长的要求都特别严格,比如生酮期间孩子几乎不能吃水果。但是只要有一线希望,能治好孩子的病,这点苦,这点累又算什么呢!刚开始还是有点不适应。在王曼医生手把手教我们计算热卡,教我们自己做配餐,测血糖,测酮值。不厌其烦的回答我们各种各样的问题,遇到困难给我们不断的鼓励和帮助。慢慢地就适应了。孩子生酮饮食治疗了一个星期,发作就有减轻,次数减少。使我看到了希望,也坚定了信心。但是孩子生酮之路,并不是一帆风顺,期间一直还有发作,伴随着拉肚子,孩子积食,厌食,血糖,酮值不稳定等问题。每次都是快坚持不住的时候,都是王医生给予了莫大的鼓励和帮助。病情的转折点是孩子生酮快3个月的时候。孩子连续一个多星期拉肚子,几乎没吃东西,怕孩子有生命危险,经王医生同意,暂停生酮饮食。就在停止生酮治疗3天后,孩子发作加重。马上联系王医生,再上生酮治疗。再次生酮治疗第三天,上帝终于开始眷顾我的孩子,那一整天没有发作,2天,3天,4天、、、、、从此完全控制。孩子在生酮饮食治疗3个月后,病情得到完全控制,完全控制2个月后,检查脑电基本正常,5个月后脑电一切正常,一年后,药物完全减停。生酮治疗2年一个月后,开始退出生酮治疗。经过3个月过渡期,停止生酮治疗,开始跟普通孩子一样正常吃饭,正常生活。停止生酮治疗一个月后,做脑电一切正常。最后,希望像我孙子一样的孩子,都找到最好的治疗方法,早日康复,健康快乐成长!感谢王医生,感恩所有人的帮助! 后记:2021年5月补充 这个孩子被诊断为婴儿痉挛症,多种药物使用无效,采用生酮饮食治疗3个月完全控制发作,控制2个月后,脑电图复查正常,生酮治疗1年后完全减停抗癫痫药物,生酮治疗2年,到了孩子上幼儿园的年龄,给与减停生酮饮食治疗,恢复正常生活。如今一晃3年过去了,孩子一切发育正常,孩子的爷爷说,表现:棒棒哒!!!。 衷心的祝愿,孩子健康成长,越来越多的孩子通过生酮饮食治疗获益,拥有一个特别的童年。