直播时间:2023年09月26日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:主任,生酮后会有爱出汗的情况吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我女儿是癫痫,特别爱动,不听指令视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮是什么意思?是必须按照营养师的配餐吃吗?我感觉按照营养师的配餐从来没吃饱过,可以增加份量吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好。王医师,癫痫病的孩子引食需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天喊着饿,但是体重增长也快,怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:正常的孩子,数学思维不好,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊液随着生酮饮食,或者年龄长大会发生变化吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1一岁多宝宝,控制了水果和甜食后,癫痫两个多月三个月没有发作,低碳是否起作用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:可儿康跟mct有什么区别视频解答:点击这里查看详情>>>问题:哭的时候会没劲,想睡觉,不算发作那需要提高比例嘛?是GLu1宝宝视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子6岁半,身高体重都是中位数。我现在三餐一共给她配40g左右的mct。大概能摄入多少净碳水合适啊。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充多种维生素麻烦推荐下视频解答:点击这里查看详情>>>问题:从孕14周开始到现在17周体重不长,餐2血糖高,请问怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁的女孩尿酸500-700怎么办好呀王医生?补充了枸橼酸钾还是高怎么办呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病酮值在多少之间最好呢,在家扎手指监测酮值的时间什么时机最合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖的孩子,对数学逻辑思维有影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1,1岁9个月,认知正常,语言也正常,甚至比同龄孩子说的多,但是跑的时候不太稳,是临床症状吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁半宝宝扶站都会倒,全身肌肉软绵绵的感觉很虚,这个病都会导致这样吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮孩子喝什么牌子的苏打水比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,补锌会诱发发作吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生我现在每餐糖控制3以内,热量提不上去,孩子吃不饱怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,阿特斯金可以喝自己打的豆浆,市场买的散装豆腐要配餐吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1是癫痫发作越早越严重吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男孩,98cm,28斤,每天热卡多少,比例怎么分配呀?一天三顿还是四顿视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快2个月了,平时无发作,剧烈哭的时候会说想睡觉,没精神,是发作嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖缺陷,生酮一年,发育迟缓,3年癫痫没发作,吃德巴金,查16小时脑电图是界限性,可以减药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,奶1比例,热量200,我家就是不稳定,有一个星期每天2次发作,突然这3天突然多了,6~8视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变引起的智力障碍,可以通过生酮改善吗?严格比例应该从哪个比例开始呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是从一开始生酮饮食就要补充DHa和多维元素吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮六个月了,对发作没有改善,目前比例4:1这个比例刚吃了一个星期,生酮还有必要继续下去吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子掉头发要从那些方面改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每餐必须控制糖3以内吗,控制糖在3内吃不饱,体重增长缓慢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁孩子要是补维生素ad,可以吃伊可新吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左旋肉碱和左卡尼汀都喝着呢,2岁3个月。不能喝多了。和那个比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高1465酮一般1点多到2.糖一般5点多,每天1700热卡,请问怎么提高酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:热量300千卡,比例2比1,4周1个月,身高102体重15.8kg,生酮快2个月,无发作视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子生酮饮食时,有时会没有力气,走不动路,脚麻,腿脚僵硬,请问是热卡不够是吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子目前四岁,反复教颜色都记不住。是这病通病吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:橄榄油可以热炒吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好王医生,尿酸500-700怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补钙推荐什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我尿酸常年饭前400饭后五百多无任何感觉需要治疗吗减肥对尿酸有帮助吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖生酮饮食孩子做脑电图做几个小时的?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好绝食性减肥暴瘦对身体有很大的伤害吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩,6岁5个月,17.5公斤,120高一天热卡多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:SLC2A1这个基因单外显子出现一个杂合错义突变,脑电正常,但核磁髓鞘化不良,与这个基因有关吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病生酮饮食是需要终身的吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩8岁,身高124厘米,体重23公斤,总热卡一天应该给多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:复查时哪些项目必查?院外检自费的肉碱需要每次都查么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左旋肉碱有副作用吗?是不是能不吃就不吃视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高145请问热卡多少合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会影响小朋友的智力吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,确诊时脑电正常,一直没有异常发作,需要复查脑电图吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快两年现低碳喝山茶油,酮糖值理想无症状,以往复查均正常。身高长速慢,每一年复查可以么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:问一下医生,福施福牌DHA含有多种维生素吗?能和爱乐维一起吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问酮疹是什么样子?跟湿疹一样吗?如果是酮疹怎么改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:1岁5个月了,脑类的疫苗一直没敢打,流脑乙脑白百破等,打这种疫苗需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:骨龄比实际年龄小两岁,现在九岁要怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁三个月葡萄糖转运缺陷,配餐如果总是吃不完怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:缺乏D3,补充D3和钙可以一起补吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天吃肉和菜的克数有限制吗?可以大量吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好,刚刚说血脂高,可以每天吃2粒DHA是吗?4岁孩子也可以吃2粒嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家2岁零的3个月身高90体重28斤。全天的的热量1100.比例1.5:1酮在2左右。糖4.5.视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好王医生,比例固定,热量比标准多会有什么影响么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:dha有推荐的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4岁孩子,可以每天2粒DHA吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左卡尼汀喝左旋肉碱都喝着呢?上午喝左旋肉碱晚上喝的左卡尼汀。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:16年生酮开始,抗癫痫药停了,严格了6年,现在低碳酮2,脑电图34年了一直不好不发作,需要吃癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:精细动作时,手抖,是这个病的影响嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子12岁半葡萄糖缺乏生酮7年多,前四年多没有发,后两年多来癫痫发作了几次,每次都是早餐吃晚了发作。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运1和转运2都有问题是较严重的问题吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌和左旋右碱分别建议什么时段吃比较好吸收视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝油我们现在就用茶油和MCT油,茶油可以长期这么吃吗,有没有什么其他推荐可以喝的油呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,尿酸高,橄榄油和菜籽油哪个更适合视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月不长体重,热卡吃的比较低,但再多也吃不下去了,而且加了热卡,发作又不稳定了。这种情况怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:3年没发作,目前吃德巴金,可以减药吗?查脑电图是临界线性视频解答:点击这里查看详情>>>问题:猪油是不是吃了也会血脂高?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您的ppt能分享吗?我的邮箱478834797@qq.com。谢谢分享视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查的时候总蛋白总是低,配餐的时候一直把蛋白质提高0.5左右可以吗?还是有其他方法视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果生酮控制了80-90%,还继续调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,8岁唐氏综合征症想改善行为认知可以生酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直生酮没有异常,还需要定期做脑电图吗?如果脑电异常怎么调整?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,您好!我家孩子8岁10个月,一直在生酮治疗,身高128cm,48斤/算正常吗?怎么改善呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高,一直吃茶油,有什么注意事项视频解答:点击这里查看详情>>>问题:最近小孩肺炎住院了挂阿奇霉素后肚子疼没精神疲劳会出汗跟医生讲说是正常反应需要停药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会不会导致孩子产生皮肤疾病,比如湿疹,玫瑰疹之类的。出现了如何通过调整生酮饮食改善?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直是按标准吃生酮饮食,但血酮一直在1点几左右,怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,不吃椰子油,推荐什么油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:无明显发作,想改善认知是不是改良版生酮没有严格生酮效果好。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食长期都需要补充什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子1岁9个月开始生酮饮食,生酮1个月大运动改善明显,一般来说,语言有明显改善,是在生酮开始几个月?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好!低碳怎么控制食物的量?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:MCT油和MCT粉有什么区别。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:C7那个实验前五六年就宣告失败了,转去治别的病了。是最近又有新进展了吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食后,需要检查哪些血液指标?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮一天糖控制多少范围。喝左旋肉碱用不用再喝左卡尼汀呢?还是一起喝呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问mct油如何在配餐中使用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家比例2比1,生酮快2个月了,无发作,但是血脂高了,吃的是椰子油,怎么调整视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊1.6,生酮做多少比例比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮启动冬天不容易产生酮。怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充左旋肉碱,有推荐的品牌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有推荐油嘛,我家血脂高视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男.14岁,健酮生酮4个月,体重降10斤,现150斤。血酮1.2比1,还有发作,4,5天1次,早起发,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:怎么才能让你做我们的营养师呢,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是不是喝左旋肉碱就不用喝左卡尼汀呢?还是一起吃呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血酮4到5之间,经常有异常情况,比如不自主抖动一下,现在降到2到3之间,抖动明显少了,为什么视频解答:点击这里查看详情>>>
坚持生酮饮食治疗难不难?而她坚持了十余年 生酮宝贝们大家好!我是小乙妈妈,到今年12月底,小乙的生酮之路,已经趟过了10年零100多天。能猜到大家的表情包,肯定都想问我:“哇……10年啊?苦不苦,累不累?怎么熬过来的?为什么能坚持这么久?”先简单介绍一下小乙的情况: 09年出生的小牛宝宝 小乙妹妹是09年12月31日出生的小牛宝宝,产检和出生都没有意外。 8个月大开始出现全身持续抽搐 8个月大的时候,突然出现了全身持续抽搐的状态,当时试过3种药,第一种液体奥卡西平,控制3个月后复发,加了德巴金,加重呕吐和发作,接着用开普兰直接替换德巴金无效,折腾用药一年后,依旧不能控制每天的不定时发作,当家的乙爸彻夜不眠,从网上寻找求医方法,就是那部国外的纪录片《FIRST DO NO HARM》,让他果断放弃医生继续调药的诊断思路,在小乙20个月大的时候,2011年9月14日,开始了她和我们全家的生酮之旅。 10年前的生酮饮食是怎样操作的? 采用“禁食、起酮后4:1高比例”开启的,禁食第一天,小乙就奇迹般地停止了发作,一点点小抖动都没有了。当时的信息互动没有现在那么灵活方便,有那么多的群,还有王曼医生好大夫专线;同时产品类型也没有现在那么丰富,出院的时候,只提了几箱4:1奇酮奶,生酮第一年,小乙喝了整整1年的4:1奇酮奶,24小时,几乎一直在睡眠饥饿中哭醒。 减停第一个药物——左乙拉西坦(开浦兰口服液)生酮第三个月,减停了开普兰,期间也有反复发作、我和乙爸在调整中迷茫,迷茫中继续调整,记得开启生酮的第一个冬季很煎熬。直到找到了合适她的酮、糖值、正确的热卡、配合定时定量用餐,定时定量的运动量后,生酮渐渐稳定了发作。 减停所有的抗癫痫药物生酮饮食治疗的第二年,减停所有的抗癫痫药物,直到现在仍然未用药物治疗,虽然期间也曾尝试其他抗癫痫药物,都是短暂的,效果不好的尝试,最终还是没有使用抗癫痫药物。 很多家长问我:小乙能坚持10年多,怎么做到的呢?既然控制了,为什么还不停生酮?生酮还要做几年? 小乙的生酮之路,和所有生酮家庭一样曲折坎坷,幸运的是她有一个“铁三角团队”,这个铁三角,首先一角是她自己,如我妈妈所说,这孩子有很顽强的生命力,还有一角是坚定的家庭团队,那就是我和乙爸,乙外公乙外婆,全家明确正确的方向,再难也咬着牙,不动摇意志,小乙外公365天如一日,每天早上5:30起床为小乙准备早餐;最后一个角,是她还有一位幕后的守护天使——德济的“王曼医生”:这10年,每当小乙遇到“酸中毒、高烧不退、住院、检查血项指标需要干预,换季调整饮食等紧急情况不知所措,每次都是王曼医生第一时间帮助解答,提供方向、思路、指导。 孩子本身+家庭团队+专业营养师,组成了小乙的“”生酮铁三角团队”,支撑住了这10年多的治疗方向。 生酮为什么到现在还不能停呢? 小乙在生酮期间的控制情况,基本是稳定的,除了每次的感冒发烧无一幸免,生酮后脑电也逐渐好转至正常,但从3年前开始,总是断断续续会有偶发,特别是睡眠中醒来的时候。2年前,自从做了一个全家的基因检测后,我们存在心里的疑惑也随之有了答案。小乙的基因检测结果,是自身基因突变,一种进行性的肌阵挛,王曼医生帮乙对接咨询了北京的专家团队,我和乙爸认真解读的总结是:这个基因属于罕见病的一种,目前全世界没有可阻断药物,进行性意味着随着年龄的增长病情会加重,已有文献记载的儿童案例,都不太好。但我们从另一面看到了一线希望,这是一种意念的转机,因为文献中没有看到一例用生酮饮食治疗的孩子,所以,我们是有希望的,努力争取颠覆命运! 这10多年,是生酮饮食保护了她 至于什么时候能停,没有想过,2岁的时候想着5岁,5岁的时候盼着7岁,一年一年的等待………只有挺过去,才有机会看到希望!在这里我和大家分享一个思路:有家长会把生酮饮食对生活带来的不便放大,把孩子的肠胃不适应放大,把生酮饮食对孩子带来的身高发育缓慢放大,但却忽视了生酮饮食帮助大部分孩子减少了发作,控制了发作,提高了认知、睡眠质量等优势,要知道,随便翻翻那些抗癫痫西药说明书,当晚报读读,那些长串的副作用远远超出生酮饮食的副作用,绝对惊吓到眼珠掉地上的,而且西药的副作用很多都是不可逆。 全家一起低碳水化合物饮食因为小乙的特殊饮食,我和乙爸这几年也基本断了主食,虽然体内不带酮,但感觉身体反而更舒适了,人也苗条了,全家共同进餐的时光,变得更美好更融洽了; 建起了S乙班“酮班酮学”群 因为小乙的病、这几年我改变了生活圈,建起了S乙班“酮班酮学”群,认识了好多好多病友群的家长和酮宝宝,每天互相分享着生酮饮食调整经验、生酮配餐晒单,家庭保育、教育、康复、心理健康等问题。作为特殊群体的家长,我们几乎都有共识:我们带孩子的理念和正常家庭是不一样的,孩子最需要的是“融合”,家长要做的是“自渡”。 成为一名特校学生小乙目前已经是一位特校4年级的小学生了,她不但适应了生酮饮食,同时也适应了学校生活,毕竟是第一次做妈妈,虽然多年来我从未放弃过尝试多角度全方位教育培养,但也一直在失败中不断修正着自己的目标,有一点是坚信的:癫痫孩子的黄金发育时期,最最重要的是什么?控制或者减少发作+靶向精准的快乐康复+生活自理能力培养+自信自爱+特殊孩子的特长培养。 对于小乙来说,是最重要的,也是今天想着重与大家分享的1、生酮饮食,2、康复训练。 难治性癫痫的孩子,绝大多数都用生酮饮食合并西药、迷走等方法尝试控制或减少发作,其中生酮饮食是副作用最小,掉头最方便的方案。 而难治性癫痫患儿,绝大多数都会伴有程度轻重不同的发育落后,很多家长都问:发作没有控制,是否不能康复?我在好几年以前,也是被这句话吓退了好几百步,还有一年,因为小乙的哭闹,被迫中止了医院的康复。现在想来,肠子都悔青了,我是错过了孩子多好的康复年华啊! 儿童癫痫尤其是药物难治性癫痫,常伴不同程度的发育落后及中枢神经损伤。很多家长在宝宝癫痫控制后不敢去康复,害怕发作复发,康复中心也常因为宝宝有癫痫而拒收,告诉家长不能康复。 其实癫痫宝宝在治疗过程中尽早进行科学的康复训练,有助于宝宝各项功能的改善和恢复。很多癫痫孩子的病因是大脑发育异常,在康复过程中促进大脑发育,随着大脑功能的逐步完善,可能有些孩子的病情也会得到改善,同时癫痫的控制去除了异常放电对大脑的持续损害,也能给大脑发育提供机会,所以可以说康复和癫痫治疗是相互促进的关系。 难治性癫痫的孩子,完全控制发作是比较困难的,如果一味的等完全控制再康复,可能孩子最黄金的康复期也错过了。也有不少家庭因为不懂康复知识,在家庭中不注重姿势管理,造成了不可逆的关节骨骼畸形。这些情况在癫痫患儿身上是非常常见的,前几周,“酮班酮学群”联动上海的“乐逗儿康”康复机构,对群里部分孩子做了运动评估,发现特别多的难治性癫痫患儿存在步态异常,骨骼变形。小乙因为长期在家不正确的训练动作没有及时得到纠正,也已经出现了“肘过伸”的情况。这个情况是在把小乙交到乐逗康复后,才被专业康复师发现的。如今小乙在乐逗一年多,通过专业的康复密集训练后,体态、步态、灵活度、包括跑、跳,蹲,都明显看到了进步。 癫痫儿童的专业康复与生酮饮食,作为最主要的序列,它们是紧密关联的: 生酮饮食是一种模拟饥饿状态的饮食疗法,生酮的孩子对每天摄入的热卡有严格的限制,很多难治性癫痫的孩子由于运动功能障碍,每天活动量很小,甚至有的孩子一天都躺着不动,还有三代同堂的共同生活圈,年轻的爸爸妈妈们需要出去上班挣钱,老人因为孩子的生病,更加疼爱宝贝,恨不得每天把囡囡宝贝抱在手上,孩子消耗的热卡远远少于摄入的热卡,这样可能会对提酮和生酮控制带来影响,特别每年冬季,家长们都愁的掉头发,酮掉下来了,怎么办?通过加强运动的康复训练,让孩子动起来,消耗热量,加速代谢,实践证明对生酮有很大帮助。 近半年,很多家长加入了生酮饮食圈的服务团队,为了优化生酮孩子的饮食调整、生活学习、康复质量,建起了“康复群”,倡导家长们“深度陪伴”的理念,同时,上海的“乐逗儿康”康复机构也加入了生酮饮食群体的服务行列,与德济医院建立了战略合作协议, 除了在线下实体门店承接了很多发育落后、脑部手术后康复的孩子,考虑到地域影响,疫情的影响,也开辟了各类线上康复指导,根据孩子的实际发育情况,进行分类指导…… 关于生酮饮食,以及其衍生的各类围绕病友群孩子成长、康复,家长心理健康疏导的话题, 三天三夜都说不完: 比如酮糖是块跷跷板,我们怎么平衡它? 怎么安全渡过一天中酮最低的时候? 热卡比例的调整,什么才是“慢减快提”, 怎么做生酮的半码调整才是合适的? 我的孩子快要上学了,怎么和学校说这个病? 因为孩子的病,我不敢面对亲戚和朋友,这个心理包袱怎么破? 等等等等……, 很多家长会期望说,大了就会好很多,我的感受是,小时候有小的烦恼,长大了有大的烦恼,生命不息,烦恼不止,但,这个最大的困难如果我们能克服,人生还有什么可以惧怕的呢?! 今天由于时间关系,就此打住了,感谢王曼医生提供这么好的平台,再次拉进了我们家长与家长之间的距离;建议家长们在生酮饮食时期,一定要自己多学习、会总结、抠细节、勤提问,同时不能忽略了黄金时期孩子的尽早康复训练计划,多多放下手机,多多陪伴我们的孩子,每一个孩子都是有希望的,我们也是!
文婉(化名),女孩,9岁,开学上三年级,生酮饮食治疗3年。以下来自于她母亲的分享(2020年9月)上学时的生酮饮食餐包括三个阶段:第一年,也是刚生酮饮食时,那时是一日四餐(早餐,中餐,晚餐和夜宵),孩
现病史:2014年6月(5岁)首次发作,无诱因,表现为:午睡中出现快速眨眼。持续时间:20余秒。发作前先兆:无。发作后状态:无不适。5月后第二次发作,此后发作表现:睡眠中快速眨眼,咀嚼,嘴角向右侧歪斜
王医生您好,我是俊俊的妈妈,到今年(2023年)八月一号孩子生酮整两年了,孩子从19年开始患癫痫,中间做过迷走神经刺激术,跟胼胝体手术都没有效果,当时也从网上看了看生酮饮食,觉得生酮饮食太麻烦了也怕自己做不好,在多次调整药物都没有效果的情况下医生建议生酮饮食。虽然我们在北京好多医院都有生酮饮食治疗,但是我自己对生酮饮食也没有信心,也是一直在犹豫,一直在查资料,当我看到德济医院竟然有一个专门的生酮科,在了解了一下王医生的技术和口碑,我觉得孩子有希望了。在第一次面诊的时候王医生特别坚定的跟我说,给孩子生酮吧,效果肯定会很好,一颗悬着的心终于放下了。做了生酮餐才发现真的很简单,只是自己把生酮餐想复杂了,医生调配比例,配餐软件计算,虽然不明白原理,但是效果就是那么好。在做生酮之前孩子连一句完整的话都说不了,每天都有十多回的发作,大人也是每天过的提心吊胆的。在生酮的第16天这些发作竟然都没有了,孩子的语言也有了明显的进步,过了2周左右,当时正好赶上9月1号上幼小衔接,当时家里不同意孩子上学,担心在学校里会吃其他的食物,好不容易做生酮饮食取得的胜利成果,怕因为孩子在学校里吃了其他的食物而毁于一旦。全家人都在纠结给不给孩子上学,但是孩子非常渴望和同学在一起,之前经历过2次癫痫手术,孩子休学太久了。孩子之前无论是添加药物(曾服用氯硝西泮(无效,精神不振)、吡伦帕奈(短暂有效,2021-07-15停用)、丙戊酸钠(无效)、拉莫三嗪(有效)、左乙拉西坦(无效)、妥泰(无效)),还是做了手术治疗,从来没有像生酮饮食治疗这样,不仅发作控制的效果立竿见影,就对这个智能和行为的发育的促进是之前从来没有的,虽然是短短的不到1个月的时间,之前孩子一直在倒退和缓慢进步中徘徊。我们相信,生酮饮食这个孩子最后的救命稻草,我们已经仅仅的抓住了,孩子已经上岸了,所以我们决定给孩子去上学。在学校我也跟老师说明了孩子的情况,请老师多关照,在家也会吩咐孩子不能吃外面的食物。我们一直担心,他是孩子,还不懂事,离开了我们监督的视线,坚持不了。但是他的接受程度远远超出我的预期,我也会让他选择,乱吃东西病就好不了,不吃其他东西,这个病就能好,即使就选择额外吃了一点其他东西,这个病就不能好了。孩子都会选择不乱吃东西,东西不能乱吃,玩具可以随便买,所以孩每天还是很开心。有人会觉得孩子吃生酮饮食很可怜,我个人认为吃生酮饮食很好,可以杜绝各种垃圾食品,生酮餐也可以做的很丰富,蛋糕汉堡披萨都可以做。孩子现在一年级进步也是非常大,整篇的课文都可以背诵下来,而且跳绳游泳轮滑骑车各项运动都学会了,这是我以前想都不敢想的。真的特别感激您——王曼主任,坚定的让我们生酮饮食,耐心的指导,把孩子从深渊中拉出来,让他变的跟正常孩子一样。以上文字来自于患儿的妈妈,撰写于2023年5月16日打算来进行生酮饮食后,要先了解生酮饮食,知道选择生酮饮食后,可能会遇到哪些问题,另外就是阅读生酮饮食治疗的孩子的治疗经历,坚定治疗的信心。2021年8月1日开启生酮饮食治疗,治疗16天基本上看不到明显的发作,孩子智能和认知以及运动功能就有了进步,没有发作就可以自由的玩耍,可以骑自行车。改善了长期以来的便秘同期脑电图监测到20次癫痫发作,分为3种发作类型:第1种类型:肌阵挛发作;第2种类型:强直发作;第3种:肌阵挛-失张力-强直发作启动生酮饮食治疗前的过夜脑电图检查报告
转眼间悦悦生酮快四年了,孩子从生酮中得到很多益处,令人庆幸是孩子这四年里依从性一直比较好,很懂事,明白自己什么能吃什么不能吃,作为大人的我真的很惊叹孩子的毅力和坚持。有些家长可能在生酮前都会有一些顾虑害怕孩子不能接受,怕营养跟不上,怕孩子偷吃等等,但是我们真的低估了孩子的毅力。在生酮前我们也有这样的想法,尤其是家里的老人,她们觉得孩子本来生病就很可怜了,还要限制吃东西,孩子的姥姥当时是很难接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因为生酮控制了,病情并且发生了翻天覆地的变化时,家里就再也没有出现任何异常的声音,家里的老人,孩子的爸爸,都很坚定的支持孩子生酮。孩子生酮后我们也没有特意的去回避孩子吃东西,我们都是在一张桌子吃饭,我们和平时生活是一样的。刚开始生酮时我们也讨论过这个问题,感觉孩子看着我们吃各种美食是一种残忍的表现,我们应该躲着避着。可后来想一想生酮饮食治疗疾病不是一天两天一年两年就能结束的,可能将来是需要一个长期的依从治疗,孩子早晚是要进入幼儿园,也早晚是要接触别的孩子的,你不可能让别人也躲着吃饭吧,所以只能让孩子正确的认识自己什么可以吃什么不可以吃,这样才能在我看不见的地方让我更加的放心,自从悦悦明白自己的饮食和别人不同时,她会绝拒绝别人给的东西,也会告诉别人:“谢谢这些东西我长大才可以吃。”你们肯定不禁要问你的孩子怎么这么听话,其实我分析悦悦生酮的时候三岁了,可是因为生病的原因智力很差,没有什么辨别能力,让吃什么就吃什么,不会拒绝不会要求,生酮半年以后孩子的智力发育有了很大的提高,有自己的想法了,会表达自己的要求了,她看到别人吃的东西就会很想吃,这时候我就会告诉她,:“宝宝身体不好这些食物里面有糖,吃了以后会生病难受,等像姐姐一样长大了身体棒棒的时候就能吃啦。”她懵懵懂懂。现在她快七岁了年龄越来越大,会出现一些“不听话”但这些是智力提高的表现,现在说的话她基本都能理解了,她想吃什么就会和我说让我给她做出来,所以每天在考验我的厨艺。她能吃的东西和我讨价还价,看到零食会问我这里面含糖吗?我说含糖她会再放回去,然后会找一些我以前买过的可以吃的零食。也有不听话的时候在超市不走非要买买东西,那我也只能强硬的来,一来二去她就明白不能吃的东西,再胡闹也吃不了。生酮这些年中悦悦也会厌食吃不下饭,记得最初生酮的时候不想吃饭,我们想尽一切办法,看着电视吃,追着跑着吃,最夸张的是跑到游乐场边玩边吃,其实厌食只是阶段性的过去这段时间胃口就会好了,还要去分析一下厌食原因是什么,是消化不良还是吃腻了。发现原因解决问题就可以了。悦悦这次厌食我们发现是她消化不好,我们听从王医生建议买了一些鸡内金粉,每次吃饭的时候会喂她一小勺,就这样吃了一年再后来就很少有好多天不吃东西的情况了因为悦悦是因为生酮稳定了病情,这是我们获得最大益处,也是我们坚持生酮的动力,至于生酮中遇到的麻烦那都不叫麻烦,和生病比起来这简直都是小事情。刚开始生酮时手忙脚乱,到现在的得心应手,都是一步一步锻炼出来的,说实在的悦悦生酮前我是一个厨房小白,没有做过饭。结婚了也是过着十指不沾阳春水的日子,要不是孩子生病我想我可能一辈子也学不会做饭。那时我感觉我的生活是最幸福的,但是人生哪有一帆风顺的,这可能就是对我的人生考验吧。现在我为了孩子也可以做出美味的饭菜,很有成就感。其实生酮饮食有很多都可以做出普通饭菜的口味,比如包子、饺子、馄饨(需要特制的生酮专门的膳食粉来替换我们常规吃的面粉来制作),红烧肉、红烧排骨(可以用代糖代替冰糖)、盖浇饭、叉烧饭、卤肉饭(生酮魔芋米替换正常的大米)等等,特殊一点的饭比如披萨汉堡、红烧狮子头、汤圆、粽子、月饼等等,太多太多了还是很丰盛的。其实她只是不能吃正常的米面以及五谷杂粮,其他菜类有很多和我们吃的一样的,但是生酮里有生酮面粉,可以做馒头,烤蛋糕,各种甜品,我一直没觉得生酮有什么不同,总是想着法子的给孩子做餐,所以饮食也不觉得单调。目前我们生酮时间比较长酮值也相对稳定些,我们还会一个月带悦悦出去“放肆”一次。这个“放肆”不是真正的放肆,我会找一些烤肉店,牛排店让厨师给我们弄一些原味烤肉和牛排让孩子也感受在饭店吃饭的乐趣。我还会带她去吃自助小火锅,清水锅底带一些自己炖好的排骨涮自己爱吃的青菜,自己掌控好饮食比例,这些都完全ok,希望孩子快乐生酮这样才能走的更长更远。我们喜欢出去游玩,生酮饮食也没有阻止我们出游的兴趣,我们会事先找好可以做饭的民宿,安排好行程就可以了。总之就是把生酮当成生活的一部分,是一种生活习惯而不是负担就好。当然我们也考虑过什么时候能停止生酮,在这件事上我们也是小心小心再小心,我目前的想法是逐渐降低一些比例,看孩子的反应和脑电情况,我目前不太敢减停生酮的原因是我是希望悦悦有一下相对较低的比例维持稳定的控制,再也不要再出现发作,那个是我和全家都不能接受的状态。将来能采用低碳饮食也能控制那就更好啦,虽然孩子已经有三年多不发作了,脑电图也有了翻天覆地的变化,孩子复查也出现过正常的脑电图,但是我们还是心有余悸,毕竟孩子之前的病是那么的严重,严重到不认识家人,不会表达,频繁的发作。将来的低碳饮食孩子就可以吃的更丰富些,这是我目前一个小小心愿。但是都是要在控制稳定的情况下才能去考虑,因为悦悦目前脑电没有完全正常,所以只能慢慢的去观察。有些人会说坚持这么久真不容易呀,是的确实很不容易,但是这些不容易所换来的孩子的健康和改变是无法衡量的。我女儿最开始智力倒退话都不太会说了,生酮一年后渐渐有了改善,情绪稳定,能听指令,能简单表达这时候四岁了,我送去幼儿园,因为生酮饮食孩子也不太会自己吃饭自制力也不强,所以选择去半天幼儿园,更好的保持生酮的严谨性,又过了一年孩子发育的更好了可以和老师学习更多知识了,我们选择中午回来吃饭下午再送幼儿园的模式。六岁该上学前班了,孩子懂事了,自制力也很强了,我不会担心她乱吃东西,我们就开始全日制在幼儿园吃饭,我们中午给她送饭,老师还夸她的饭香呢。下半年悦悦该上小学了,虽然和同龄孩子比还有很大的不足,但是经过这几年生酮,孩子的变化和以前来比用翻天覆地来形容一点也不为过,从不会说话到会和你分享幼儿园有趣的事,从不会拿笔到会写字,从袜子不会穿到现在能完全不靠我能生活自理,你说这种不容易是不是很值得?总之一切为了孩子只要孩子好好的,任何困难都不是困难,在生酮中寻找快乐,在快乐中生酮。至于还要坚持多久,交给时间,我相信孩子未来可期!标注:本文中出现的视频中的患者,已取得患者的授权
直播时间:2023年03月16日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:无糖钙,D3。药店买哪种?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左卡国产和进口有区别吗?左卡有必要
离2016年春节不到一个月的时间,家家户户都在为庆祝农历新年做准备的时候。病魔降临到我10个月大的孙子身上。伴随着先前的眯眼,到后来的点头。经青岛儿童医院确诊为婴儿痉挛症。在青岛儿童医院短暂治疗没有效果后,北上北京大学第一妇幼儿童医院治疗。当时北大医院正好有治疗婴儿痉挛症的一线药ACTH。报着莫大的希望,在北大医院打ACTH28天。不幸的是,这个药对孩子毫无效果。从北京治疗回家第三天,孩子妈妈提出跟他爸爸离婚,妈妈走后,孩子爸爸要上班,照顾孩子的重担就落到我和他奶奶身上。在孩子打ACTH没有效果后,北大医生还建议我们家孩子吃过喜保宁,可惜也没有效果。每天看着孩子生病痛苦发作,孩子奶奶整天以泪洗面。那段时间是我们人生中最痛苦黑暗的日子!在北京看病期间,我也了解到还有一种治疗方法,叫生酮饮食治疗。报着一线希望南下上海徳济医院,找王曼医生生酮。之前我了解生酮饮食,是一般人不太愿意接受这种治疗方法。因为对孩子对家长的要求都特别严格,比如生酮期间孩子几乎不能吃水果。但是只要有一线希望,能治好孩子的病,这点苦,这点累又算什么呢!刚开始还是有点不适应。在王曼医生手把手教我们计算热卡,教我们自己做配餐,测血糖,测酮值。不厌其烦的回答我们各种各样的问题,遇到困难给我们不断的鼓励和帮助。慢慢地就适应了。孩子生酮饮食治疗了一个星期,发作就有减轻,次数减少。使我看到了希望,也坚定了信心。但是孩子生酮之路,并不是一帆风顺,期间一直还有发作,伴随着拉肚子,孩子积食,厌食,血糖,酮值不稳定等问题。每次都是快坚持不住的时候,都是王医生给予了莫大的鼓励和帮助。病情的转折点是孩子生酮快3个月的时候。孩子连续一个多星期拉肚子,几乎没吃东西,怕孩子有生命危险,经王医生同意,暂停生酮饮食。就在停止生酮治疗3天后,孩子发作加重。马上联系王医生,再上生酮治疗。再次生酮治疗第三天,上帝终于开始眷顾我的孩子,那一整天没有发作,2天,3天,4天、、、、、从此完全控制。孩子在生酮饮食治疗3个月后,病情得到完全控制,完全控制2个月后,检查脑电基本正常,5个月后脑电一切正常,一年后,药物完全减停。生酮治疗2年一个月后,开始退出生酮治疗。经过3个月过渡期,停止生酮治疗,开始跟普通孩子一样正常吃饭,正常生活。停止生酮治疗一个月后,做脑电一切正常。最后,希望像我孙子一样的孩子,都找到最好的治疗方法,早日康复,健康快乐成长!感谢王医生,感恩所有人的帮助! 后记:2021年5月补充 这个孩子被诊断为婴儿痉挛症,多种药物使用无效,采用生酮饮食治疗3个月完全控制发作,控制2个月后,脑电图复查正常,生酮治疗1年后完全减停抗癫痫药物,生酮治疗2年,到了孩子上幼儿园的年龄,给与减停生酮饮食治疗,恢复正常生活。如今一晃3年过去了,孩子一切发育正常,孩子的爷爷说,表现:棒棒哒!!!。 衷心的祝愿,孩子健康成长,越来越多的孩子通过生酮饮食治疗获益,拥有一个特别的童年。