抽动(Tics)是一种不随意的、突然发生的、快速的、反复出现的、无明显目的的、非节律性的运动或发声。抽动不可克制,但在短时间内可受意志控制。所有形式的抽动都可因应激、焦虑、疲劳、兴奋、感冒发热而加重,
每每看到这个女孩的故事,都是热泪盈眶,聪明伶俐,优秀的女孩,大学生,因为一场突发的脑炎,至今11年都在抗击脑炎带给她的伤害,以下是她的故事,我请女孩的妈妈讲述的,我做了整理,希望她的不向命运低头,抗击病魔的决心和意志能鼓舞到还处在疾病困境中的您!命运以痛吻我,我却报之以歌,生如夏花,凤凰涅槃!我女儿琪琪,生于1992年1月,今年31岁。出生时以及童年都很健康!聪明伶俐!从7岁开始学习围棋,生病前围棋业余5段。当时一边打工,一边学习,准备打职业,她当时只是周末两天当老师,每月就有6000多元的收入。她的钢琴也要准备8级考试,游泳,乒乓球,都是给她找的北京的职业老师!她学的都很好。在2012年6月13日,突发的脑炎,让孩子失去了意识,伴随着癫痫发作。是不停歇的连续发作!癫痫持续状态,无法控制!住在协和医院重症监护室!高烧40度以上,气切,呼吸机,监护仪,尿管,输液管,浑身插满了管子找了当时的很多专家,多种药物联合使用,都无济于事?控制不住癫痫发作。在协和重症监护室住了53天!被医院劝出,让住普通病房!当时她还没有恢复意识,癫痫也在频繁发作!我们被迫转到北京301医院康复科!边治疗边进行康复训练!住院期间,因为气切,要经常吸痰!住院环境不好,人多,空气不好!所以她的肺部经常感染!高烧不断!期间又进了301的重症35天!找了当时好多有名神经了专家会诊!效果都不好。后来我就想通了,慢慢养吧!我和一个护工全职照顾她!在2012年年底,回到我们当地医院!单独包了一个单间!这段时间,我就经常在网上查资料,找治疗癫痫的方法大概有3种,药物控制!手术切除,还有就是生酮饮食药物效果不好,手术,我们找了当时半脑切除最好的专家三博医院的栾国明教授!做过一系列检查后,他说我们是弥漫性的,不适合手术,做了还会再发作。药物方面,我们找了天坛神经科专家,都说吃这么多药物都控制不了!我们也没办法!拒绝给我们调药我当时也和他们提出能否生酮治疗,专家说不行,太难做到了,我们没有这方面的专家!医生说生酮难做,不好控制,生酮对于成年人也没有啥效果之类的。在2013年的一年当中,经过康复等治疗,我们拔掉了身上所有的管子!但是孩子的意识始终不行!有灯光闪动,突发的声音!爆竹声,都会发作这段时间每天发作大概5--10次左右,出行都是靠轮椅!怕发作弄不动她2014年7月份出院回家。之后又不断在北京各大医院治疗癫痫,眼睛双目失明,各大眼科医院住院治疗,在14年至17年间,做了10几次离子通道手术,还有一次五框架机器人手术,在脑袋上打3个孔!但是始终癫痫发作未得到有效的控制,眼睛还是双目失明的状态,无法站立,依靠轮椅。2020年9月,我在网上看到樊登介绍一本书!谷物大脑完整生活计划,我觉得挺好,就买来读,对我有很大的启发。这本书让我对低碳饮食,和生酮饮食有了点认识,觉得有必要再拼一下.之后就在网上疯狂的寻找生酮饮食方面的资料。只找到了这两本书还有一部美国电影《不要伤害我的孩子》正好又来了疫情,我就决心利用这闷在家的无聊时间做点有意义的事花费的钱没计算过!但在重症监护就住了100多天!协和57天,301医院35天,潞河医院15天生酮饮食开始时走了很多弯路:一是:在网上购买美国的生酮食品,酱油,醋,奶酪,各种替代面粉二是找不到专家!当时知道深圳的廖医生!无奈太远!也不知道怎么联系我就在抖音,快手上寻找生酮饮食治疗的患者一边给孩子吃我认为的生酮饮食!每天一个牛油果,清蒸五花肉沾蒜泥做各种点心。几乎每顿都是肉孩子也真的是太拼了!太配合我了,就这么吃了2个多月没有发作过在这两个月里,我发现她意识好很多了,眼睛也能看到点东西了我这信心就更强了!这是找到了一个在您那里治疗的一个孩子家长不知道她的真名,微信名叫燕子她给我介绍了您从2021年开春,3月份(自行行生酮饮食治疗约4个月),我们就甩掉轮椅(从2014年出院至2021年3月),我开始领着她在小区里晒太阳散步了!大家看到都很惊讶!以为她就是瘫痪,不能走路。就这样坚持了一段时间,我觉得效果还是不够理想!经燕子介绍,我在好大夫上找到了您生酮饮食的确是不好掌握!经过您的指导,琪琪不发作的时间越来越长!从4个半月,到现在的已经8个多月没发作专家就是专家!每次有问题,都能及时妥善的处理解决掉!现在孩子能继续下围棋了琴也能弹了还能跟着我们外出旅行孩子能恢复到这样,真的太不容易了!!!这都得归功于生酮饮食!归功于您!王曼医生!!!您的每次讲座我都听!每次都有收货!我也会积极向身边的癫痫患者推荐生酮饮食!推荐上海的生酮饮食专家王曼还有一点!就是经过您指导后,省钱了!知道给孩子怎么吃了!吃什么了!王曼:真的要大力宣传生酮饮食!有很多家长还不相信!不理解!不认可是的!感谢您的分享!我相信会有一些家长看到您的分享,从而让他的孩子获益!这就是中国人的同理心,希望和孩子一样命运的人少走弯路!早日康复!让生活更美好通过孩子的变化和治疗经历,希望更多的家长对孩子不抛弃,不放弃,坚持就有希望。2022年2月09日当时琪琪的用药情况,以及采用生酮饮食治疗的需求。水果的要求:水果:牛油果一天半个到1个,黄瓜和圣女果一天100g配餐中的鱼虾,都是去了壳,去了刺的量,就是可以吃的重量虾也挺方便的,还是要给孩子吃的丰富一些。琪琪妈妈:我家孩子30岁了,还没成家立业!我很着急,想尽快让孩子康复!!!生酮饮食是我最后的救命稻草我想在我的有生之年,尽我最大的努力,能拯救我的孩子!也希望能得到您的更多帮助!21岁前都是正常的,脑炎伴随着癫痫一起发病的,之后双目失明后来慢慢恢复。视力恢复了些能看书,写字,但大的东西看不清,有可能是视野问题智力受影响了!开始时不会数数,简单的加减法都不会,不知道自己的年年龄现在好多了,她每天弹琴1-2个小时,现在都能识五线谱了当时药物不能控制,开始时每天连续发作,数不清多少次,脑炎也是未知病毒,没有抗病毒药物,当时住协和ICU,40多天我家孩子自从低碳饮食后,皮肤,精神状态都可好了,这回又有您的正规的生酮指导,会更好的低碳饮食前,经常尿床,每天都得用轮椅推着她!因为她随时都有可能发病,我弄不动她!!!发病时,下巴都摔开过5次,都露出骨头了!封了好多针王曼主任:孩子走生酮饮食治疗的路子是对的,在这个世界上有很多像您家孩子这样的情况,正常的孩子患了脑炎,继发了癫痫,但是那些孩子没有像您家孩子这么幸运,您给她选择了生酮饮食治疗,让孩子有了更好的恢复。其实很多脑炎后继发癫痫的孩子不能自理的不在少数。琪琪妈妈:王曼医生的您好!我女儿的生酮达到什么程度才能减药?王曼主任:癫痫发作最好能控制住,才能考虑减药,目前按照这个方案吃怎样?琪琪妈妈:一月20号发作过一次!之后至今还没有发作觉得这么吃挺好的!王医生,现在需要加强锻炼么?锻炼对生酮有好处么?王曼主任:锻炼可以增强体质,改善体能,可以健脑,你说对生酮有没有好处呀琪琪妈妈:同仁医院的神经科专家说之前脑炎后失明,视力可能是大脑的视觉中枢受损了也可能是认知功能障碍。现在通过生酮饮食治疗后很幸运,能看到东西了,不过还不行,生活还不能自理。我还想再为她奋斗十年,之后可能就没这能力了,也不知道视力还能不能再提高些了!一直也没去医院查,查也查不出什么!王曼主任:现在90岁都叫90后琪琪妈妈:感觉自己闭上眼睛就省心了活的太累,不想活那么久。孩子还不能自理,不能独自生存,我不忍心抛下她!!!唉!我还得继续努力,再搏一搏。王曼主任:千万不能这样想,毕竟以前损伤太严重了琪琪妈妈:我每天对她寸步不离!就怕有什么闪失!生酮前,每天我都是用轮椅推着她出去晒太阳!就怕犯病我弄不动她。王曼主任:世界万物都需要阳光和雨露琪琪妈妈:我们小区的人都以为我女儿是瘸子。生酮三个月后,就不用轮椅了!自己走出去了!把大家都吓一跳,大家都非常惊讶。王曼主任:生酮饮食被西方冠以魔法饮食,在您女儿身上得到了验证。30岁的成人都可以有这样神奇的效果,对于一些儿童来说,效果更显著琪琪妈妈:我早就知道这种疗法,我也提出过要试试!但北京的神经科专家们都说不好操作,做起来很麻烦!他们就是图赚钱快,省事!根本不为患者着想。走投无路了,我只能自己试试了!我常在我们癫痫患者群里宣传生酮饮食,可是他们都不相信呀!唉王曼主任:生酮饮食有效的患者经常说如果早知道生酮饮食就好了,但是你早告诉他的时候,他往往觉得这个是不可能的。吃药都控制不好,怎么吃饮食就可以控制好。还是大众对生酮饮食有很大的偏见。包括临床医生自己,都觉得不好操作。琪琪妈妈:不规范的生酮挺好弄的!规范的就得有您这样的专家指导才行了您好王医生!听了您的话,我昨晚兴奋的一夜未眠!!!有您的帮助,我对孩子的未来更有信心了!琪琪妈妈:您好王医生!我家孩子最近挺好的,自己会独立上卫生间了。吃的也都能吃光,能吃饱!谢谢您了但目前疫情,我们这里封闭小区,蔬菜不好买,我想给她备些好储存的菜!还得让您给我们弄几个菜谱随时有被隔离的风险!我得提前做好准备!!!药物,食物,冰箱,炒锅100大卡2:1的1.油5.3g,五花肉(硬五花,猪排骨肉)13g,干香菇5g;2.油6.5g,五花肉9g,茶树菇(干)4g;3.油6g,五花肉11g,梅干菜(干)5g;其他食谱省略上传谢谢你了,这么快就出了食谱琪琪妈妈:您好王医生!您能不能教教我如何配餐呀?省得老是麻烦您!这样我吃着也方便!或者您给我推荐些相关的书籍,或者是相关的软件!王曼主任:没有这方面的书籍,软件的话是有的,回头我给你开通1个。现在那个,我们合作的那个奇酮公司,因为他们深圳的疫情已经关了,要到那边可以上班了以后他们后台才能开开通这个软件琪琪妈妈:您好,请问糖份应该控制在什么范围之内?王曼主任:每餐少于6g,全天低于25g琪琪妈妈:我看您的配餐,能量几乎是接近标准值的,比例是不能低于标准2:1,但能超出2王曼主任:配餐的灵魂您都领悟到了琪琪妈妈:谢谢您的耐心指导,以后孩子能吃的更丰富些了!王曼主任:既能治病,还能营养又美味琪琪妈妈:有时感觉自己很英明,当初果断的选择了生酮饮食!救了孩子!也让自己对未来的生活更有信心了!!!很感谢遇见您!!!有您的指导,我才有信心有希望继续下去!以后还得在您的指导下继续,直到全部停药,康复!!!谢谢王曼主任:信心满满的,其实有信心就有希望,有希望就会有梦想。有梦想通过坚持和努力就有机会实现琪琪妈妈:王医生,您好!请问能给孩子吃牛羊肉么?我觉得鸡肉和猪肉不好王曼主任:牛羊肉癫痫患者可以吃的琪琪妈妈:蔬菜,肉,蛋,里面,那种食物好?对于恢复脑细胞,生酮有好处?王曼主任:单一的食物本身没有这个功能,是食物组合出来的生酮饮食餐,有这个对大脑神经系统及保护作用的。单一的食物,一般就是坚果,五花肉也挺好的琪琪妈妈:五花肉不好掌握份量,一直没弄。没给孩子吃坚果了,怕把握不好,影响生酮效果王曼主任:五花肉可以给孩子吃上,上次给你配餐配了一些。坚果可以吃松子,夏威夷果原味的都是没有问题的。琪琪妈妈:五花肉不好熟,得先煮,份量就不好秤了!一直没给她吃王曼主任:五花肉,你可以直接称量好,称量好之后你,你在锅里煸一下炒菜,这样的话是比较好吃的琪琪妈妈:我家孩子一直都很好,三个多月了,没有发做过!!!好开心,您的指导,就是专业!!!让我好踏实呀!我给孩子的配餐,比例都是≥2.5比1?热卡几乎不变!这样没问题吧?王曼主任:挺好的,对于成人来说能严格坚持生酮饮食,其实是比较困难的,但是您家女儿坚持下来了,太棒了琪琪妈妈:每顿不低于2.5比1王曼主任:没有问题,配的很好,刚在朋友圈看到今天是您生日,生日快乐哦!您家女儿三个月不发作,您也开心���琪琪妈妈:谢谢您!!!我开心!!!更要感谢您!!!琪琪妈妈:今天上午发作了一次,小发作,肢体没有抽动,十分钟后测血酮2.7mmol/L以前最好的时候是2个月不发作!这次达到了4个半月没发作,我分析可能是气温变化,忽冷忽热吃的没有问题,坚持生酮餐,您觉得还要注意哪些方面?王曼主任:孩子最近有啥不舒服的吗?琪琪妈妈:她就说冷,让我关窗子,长袖衣服,袜子都穿上了。昨天晚上就说头晕,没弹琴。和吃得少有关系么?她现在每餐吃500大卡,体重降到111.3斤了,可是她总是说不饿。王曼主任:热卡可以每餐做到530大卡的量,女孩子吧,她也追求身材琪琪妈妈:她恢复的很好,能下棋了,视力好多了王曼主任:你家姑娘的照片,就是1个高材生的照片!琪琪妈妈:以前是!王曼主任:以前是,以后也会是的,好好坚持生酮饮食治疗,会越来越好,因为孩子正在朝着咱们预想的方向发展琪琪妈妈:孩子每天早饭都吃鸡蛋,会不会胆固醇升高,对身体不好?王曼主任:鸡蛋的话,一天最多吃2个吧琪琪妈妈:昨天听了您的课,马上检查家里的油,的确是有问题,幸好还没有给孩子吃!谢谢了王曼主任:10月份开始又出现了发作,孩子的血酮和血糖有测量吗?最近半年有检查过血液生化检查吗?生酮饮食治疗要复查:血尿常规,血脂,血糖,电解质,肝肾功能,微量元素,维生素D,维生素B组,抗癫痫药物的血药浓度,腹部和泌尿系B超,脑电图检查。脑电图如果不好约可以不做,但是其他的血液检查需要做的琪琪妈妈:一直没去过医院,在家只测过血酮,都不高,没有超过2的,吃的一点都没马虎,严格按照配比吃每天吃一颗牛油果,每天喝0.7—1克左旋肉碱,药物没变,还有喝水,就没有吃过别的东西。保暖也挺好的,出了被窝就抱上热宝衣物,鞋子都是加厚保暖的!每天还吃一粒钙和多重维生素。最近一段时间,吃牛油果,就没给她喝枸橼酸钾.王曼主任:牛油果代替不了枸橼酸钾颗粒哈,吃枸橼酸钾颗粒是防止尿酸高的孩子是成年人,一定要查血脂和肝肾功能,查尿酸的水平目前每餐具体是怎样安排的琪琪妈妈:每餐比例2.5比1,热量450--500大卡王曼主任:保暖只要不冻着就可以了,没有必要裹着这么多东西,影响孩子的活动如果尿酸超过正常水平,需要增加至3袋每天,你自己配的餐是吗?您把配餐的截图发给我琪琪妈妈:从她10月中旬发病后,就一直没敢带她出门运动,只能在家里做做瑜伽,八段锦孩子吃的油都是一级压榨橄榄油,山茶油,亚麻籽油,核桃油,这次都是我特别注意的每顿饭加这些葱和蒜,没有算进配餐中王曼主任:您配的挺好的,做餐应该也没有问题孩子10月份开始出现发作,是因为减药,还是调药这些吗?琪琪妈妈:是减药了,之后我又加回原量了,但是还是有发作王曼主任:现在每餐的进餐时间?出现的几次发作的时间段发给我?琪琪妈妈:早餐,7--8点间中餐,12点--1点间晚餐,6点-7点早餐前发作的多,还有中餐前发作,十月份有一次是晚饭后发作的,小发作今早前血酮血糖值血酮2.1血糖5.4早餐餐后血酮1.6血糖5.1我每天早晨都给她吃鸡蛋炒洋葱王曼主任:洋葱属于含糖比较高的,可以换莴笋,营养价值比较高琪琪妈妈:中餐,餐前血酮1.9,血糖5.0,中午吃的鸡腿炒冬瓜!餐后血酮2.3,血糖5.1餐前血酮2.8,血糖5.2,晚餐吃的猪肉炒菜花王曼主任:早餐的比例提高至3比1的,热卡从450大卡提高至500大卡的量。您家孩子要去查一下空腹的血脂水平,因为她是成年人,所以担心血脂的水平。如果孩子的血液检查没有问题,调整也比较放心琪琪妈妈:血药浓度和脑电图可能做不上!去不了北京!封控呢,我怕她路上犯病。整不动呀!太沉了王曼主任:您家孩子不是会走路吗?琪琪妈妈:是的,路现在走的还可以,我就怕她犯病!上次在小区了大发作,好多人围观,过后了两个人扶着她回的家!以前我都是让她坐轮椅出行王曼主任:带去医院复查一下生酮饮食治疗需要做的血液吧,您家孩子不发作的时候状态不错的琪琪妈妈:是的,她自从生酮后,意识和状态都好了很多,眼睛也恢复了些,生活上几乎都能自理了,还能自己看书学习,她是学围棋的,这段时间,自己做完一本围棋死活题书了,可这一发作,我就胆小了,又不敢带她出门锻炼了。王曼主任:一个月只有2-3次发作,其他的时间都是美好的时光的哈,不要因为这个就不带孩子出去你我都相信孩子会好起来的,事实证明,孩子也是越来越好的呀琪琪妈妈:您说的对!我是想让孩子再稳定些,把我做的不到位的,都完善了,带她出门我就不害怕了王曼主任:这样很难哈,但是不能因为这个偶尔的发作就导致孩子不能外出了琪琪妈妈:这次发病,都怪我,是我乱减药造成的!我很内疚!!!她稳定性些,头没有不适,我就带她出门锻炼!!王曼主任:在摸索中,挫折中成长,有的时候只有尝试才知道结果琪琪妈妈:是的,能找到这个治疗方式,真的太幸运了!我不会放弃的请问能给她每天晚上泡脚么?王曼主任:可以正常泡脚的,清水泡就可以了,不要加一些泡脚的中草药琪琪妈妈:有您做我的坚强后盾,心里好踏实!我会继续努力的,我每天还给他吃钙和多维,各一粒王曼主任:平时多晒晒太阳,促进自身维生素D的合成,促进钙的吸收,防止缺钙。口服的抗癫痫药物,以及吃的生酮饮食都会导致的钙的流失,所以需要补充。2022.11.12沟通记录摘录琪琪妈妈:今天去做了体检,血液的维生素得周二出结果,折腾了一早晨王曼主任:血液检查的结果挺好的琪琪妈妈:我也放心了就怕有结石这几天孩子挺好的,脸色都变了,白里透红的王曼主任:您闺女长的大气琪琪妈妈:多谢夸奖大笑生酮后的状态每天都练,锻炼是不能断的!希望生酮能治愈癫痫!再创一个奇迹有您的指导,我会坚持不懈的!!!请问每天一颗牛油果可以么?王曼主任:可以的,孩子总胆固醇高,油还是尽量选择橄榄油为主琪琪妈妈:有您真好按照您把意见,我都马上落实了,又买了3桶橄榄油!!!今早餐后血酮值2.8,上来了非常感谢您,我好开心呀!!!王曼主任:执行力非常到位琪琪妈妈:必须到位,只要孩子能好,我什么都愿意做,什么都舍得!!!王曼主任:伟大的母亲琪琪妈妈:这是每位妈妈都能做到的!只是有您的指导,我更有信心了!您真的很厉害,名不虚传2022年11月21日王曼主任:孩子吃这个方案,最近状态怎样?琪琪妈妈:这十来天了,还挺好的!只是昨天头有些轻微疼!可能是昨天大雾,雾霾,阴天,气压低2022年11月25日琪琪妈妈:您昨晚您讲的真好!以后您的课,我们得好好认真听2022年12月09日河北疫情放开琪琪妈妈:体温38.3℃!刚刚发病一次,应该是全家都阳了!目前买不到别的药连花清瘟刚查了我们医院也断货了,不能给您邮寄了,您只能自己从网上抢购了我网上查,有10点钟开售的,你去淘宝看看吧琪琪妈妈:我家亲戚在外地给我买到了!顺丰明后天到!谢谢您了!只是孩子没有打疫苗,比我们重些!还发作了一次!每天给她吃布洛芬,体温控制的还行!每餐都能吃完!就是嗓子疼,我给他吃头孢了。王曼主任:体温38.5℃以下,可以不吃退烧药2022年12月10日琪琪妈妈:昨天体温就恢复到37℃了!目前状态挺好!就是嗓子疼,挺过来了!吓死我了!!!谢谢王医生对我女儿这么重视,关心!!!心里暖暖的!!!王曼主任:金银花泡水喝,可以缓解嗓子疼的症状,其实经历了以后也没觉得特别可怕,对吧,就是很快也就过去了琪琪妈妈:主要是事先没做好准备,没有退烧药,孩子一发作,我就慌了!最后只能靠着物理降温,用白酒擦身子,用冰袋敷额头,最后连面膜都用上了!有您的指导,我心里就更有底了!!!谢谢您!!!我们家都好了!正等待转阴了王曼主任:一般无症状的或者轻症的1周左右开始转阴,稍微严重的大概12天左右。得了一次新冠,相当于打了一个疫苗加强针,也是获得了一次免疫力琪琪妈妈:我已经做好了下一步防范消杀的准备!不能再被感染了!影响孩子生酮治疗!2022年12月21日琪琪妈妈:您好!今早饭时有一次小发作!只是嘴角抽动,十几秒就过来了!忘记测血酮了转阴后,孩子特别的嗜睡!总睡不够!王曼主任:说明新冠还是有后遗效应的,这个基本上每个人都会得,我不知道自己能否挺进决赛圈大家都多多保重2023年01月13日琪琪妈妈:家里没有牛油果了可以吃蓝莓么?吃多少合适?我给他吃了7颗!也不知道会发生什么!忐忑!!!王曼主任:7颗完全没有问题,可以吃50g都可以,孩子最近状态还不错吧琪琪妈妈:状态很好!但感觉新冠后记忆力不如以前!脑子还是有损伤!体重涨了挺多!都119.2斤了王曼主任:适当增加锻炼吧琪琪妈妈:新冠刚好,没敢让她多动现在可以了,每天少量运动2023年1月29日琪琪妈妈:自从新冠后,发现她的大脑损伤的挺严重!记忆力不如以前了!家里的厕所都找不到了。说话也总是出错。新冠后遗症,对于正常人都有影响,何况本身就是这种自身免疫相关导致的癫痫我孩子这几天一咳就往上反酸!是胃食管反流么?王曼主任:先把枸橼酸钾颗粒停掉,它属于碱性的,会中和胃酸过多。每餐的热卡减去1/3的量,少吃一些,让肠胃得到休息。应该就可以改善。琪琪妈妈:好的,今早热卡就减到470了!我也怕热卡不够犯病。有您真好!出现问题就能及时解决!谢谢!!!王曼主任:孩子有胃肠道反应,说明近期胃口不佳,吃进去的热卡也会导致不适,不如减去。您只需静待花开,好运自然来2023年9月01日随访交流感谢琪琪妈妈的分享,给我提供了非常多的,琪琪在生病住ICU的照片,痛苦的治疗真的不愿意回忆,所以没有把照片分享进来。我们希望给大家的传递的不是抗击疾病的困难,而是抗击疾病的信心,有了信心,再难的路,咱们都可以走下去。琪琪从2012年6月脑炎,癫痫持续状态,昏迷,到2014年7月都是在医院渡过的。此后一直不断的康复治疗,治疗癫痫,治疗失明,努力康复训练,希望能获得生活的自理,可是通过传统的治疗方法,康复都是甚微的。直到2020年11月开始生酮饮食治疗后,癫痫发作减少,逐渐有了光感,在2021年3月份也可以摆脱轮椅,自己可以站立甚至行走了,此后坚持生酮饮食治疗,目前的状态可以8个多月不发作,可以出门旅游,又可以弹琴,下围棋,写字等等。祝福琪琪,早日康复!生如夏花!如今凤凰涅槃!此后的人生,一帆风顺,未来可期!!!
本文来自于河北文文妈妈的撰写,字字肺腑之言,希望有缘人可以看到,进而有所行动,并让孩子获益(2024年1月22日)后记:不要因为孩子得了癫痫感到羞耻,并不是孩子主动选择了这个病,而是孩子替所有健康人承
出生:2014年7月起病:2018年3月(5岁半)感染甲型流感病毒,发热3天,最高体温39℃,2018年5月份家长发现其学习能力较前变差,反应迟钝,答非所问,语速慢,生活能力及交往能力下降,老师频繁与家长反馈患儿变差的问题,妈妈发现之前会的故事不会了,教孩子反应差了,于是就批评,揪耳朵,以为是孩子不愿意学习。2018年7月中旬,奶奶带孩子去乡下,两只蝙蝠在患儿背上飞过,当晚低热,体温37.6摄氏度,意识清楚,小便失禁,病情逐减加重,出现行为异常,表现为:不愿意出门,不愿与人交流,吃手指,情绪不稳定,哭闹,幻觉(感觉蝙蝠在自己背上,警察抓他)。10余天后当地医院就诊,脑电图示(外院,2018-07-25):全导弥漫性棘慢复合波。在此期间出现间断愣神伴大小便失禁,持续精神行为异常,淡漠、不爱说话,不与别的小朋友玩耍,行为幼稚化,喜欢咬手指头、咬人,容易恐惧,经常叫“爸爸抱、妈妈抱”,同时较前多动,表现为睡前总是做各种小动作。2018年8月1日就诊于我院,VEEG(2018-8-1,本院):双侧后头部可见9-10Hzα节律,发作间期双侧前头部可见持续性低至中波幅1-3Hzδ活动,双侧半球可见近持续性、同步性、低至中波幅1-3Hz棘-慢、多棘-慢波。发作期:监测过程中记录到1次癫痫发作,在脑电图放电起始45秒后出现临床症状,表现为阵挛(四肢近端),脑电图提示弥漫性棘-慢波、快节律。2018-08-05本院头MRI报告:双侧半卵圆中心、辐射冠、大脑脚V-R间隙扩大。2018年8月3号下午14:00在麻醉科静脉麻醉及心电监护下行腰椎穿刺术,测脑脊液初压170mmH2O,末压105mmH2O,脑脊液压力升高,常规、生化未见明显异常,脑脊液副肿瘤指标及寡克隆区带未归。血寡克隆区带及血副肿瘤性免疫指标未见异常。肝肾功能、电解质、凝血未见异常。甲状腺功能未见异常。患儿呕吐,腹痛,进食少,给予营养支持.精神差,躁动、易激惹,自诉腹痛,喜抱,不愿走路。学龄前儿童,亚急性起病,发病早期有低热,无外周呼吸道及消化道感染表现,出现精神行为异常,且发病早期有大小便失禁,精神行为异常持续存在,考虑“病毒性脑炎待除外”、“自身免疫性脑炎不除外”转诊至上海市儿童医院继续治疗。上海市儿童医院给予用激素,免疫球蛋白每月进行冲击治疗,口服激素维持治疗,2018-11症状明显改善,睡眠中肢体仍有频繁快速抖动,每日均有。数学、逻辑思维能力较差。运动、游戏、跳绳等动作协调性较差。夜间睡眠10小时,晨起床困难,精神状态差,反应迟钝。与家属互动可,反应速度慢。性格急躁,不听话。辅助检查:2018-8-01VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期:临床:阵孪(四肢),EEG:发作型,全部性。2019-04-12本院VEEG报告:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,双前头部著;2.癫痫样放电,全部性。2018-09-06外院血清、脑脊液自身免疫性脑炎8项均阴性。2019-4-20头PET:双侧颞叶内侧、岛叶、小脑、丘脑低代谢。2019-4-30金域全外显子+CNV:未发现致病突变。2019-09-07日我院脑电图示:2019-9-5VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期记录到8次癫痫发作,分为2种类型:第一种类型:临床肌阵挛发作(7次),累及躯干及双上肢:多次肌阵挛发作,EEG:发作型,全部性;第二种类型:临床:强直发作(1次),累及面肌、颈肌及双上肢,持续2秒;脑电图示全部性多棘-慢波→电位递减,EEG:发作型,全部性。因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,在病友的推荐下,决定于2019年10月03日来院行生酮饮食治疗。患儿病史1年半,频发强直、肌阵挛发作,单纯药物治疗难以控制,入院完善各项相关检查,未发现生酮饮食禁忌。既往史及出生史:G2P2,患儿第一胎,母孕年龄34岁,母孕期基本正常。生长发育:基本正常。1岁左右会讲话、会走路,2岁时能背古诗,逻辑思维,看书说话能力,智能发育同同龄儿童,3岁上幼儿园,可以背诵十几首古诗,注意力欠集中,其他表现基本同其他同龄儿,跑、跳稳,动作协调性好,精细动作可。语言理解、语言表达基本正常。5岁病后倒退,语言减少,口齿不清晰,精神状态差,反应迟钝,睡眠差,注意力不集中,性格脾气暴躁,与家属互动可,反应速度慢。于2019年10月03日开始生酮饮食治疗,生酮饮食比例为2比1,一日进餐4餐,逐渐过渡,每餐从150kcal开始,经过3天过渡至每餐280kcal,患者生酮饮食启动后,无不适主诉,饮食耐受性良好,监测血酮3.4-4.8mmol/L,血糖3.3-3.9mmol/L,血酮和血糖稳定,精神状态可予以出院。2021年2月19日生酮饮食治疗4个月来院复查:智能和行为发育基本恢复至同龄儿童水平,给予进行神经心理评估,结果回示:言语IQ:106,操作IQ:97,全量表IQ:102脑电图结果回示:间歇期:1.慢波增多,弥漫性;2.癫痫样放电,全部性;未见癫痫发作,脑电图较前明显改善。2021年8月10日,行生酮饮食治疗10个月来院复查VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学一年级。开始减少抗癫痫药物使用;2022年2月08日,生酮饮食治疗1年4个月,VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学二年级。期末考试,逆袭到班级第二名。开始减少抗癫痫药物使用至缓慢减停。严格的生酮饮食改为改良的生酮饮食抵抗力提高,未感染新冠肺炎,这也是非常多的生酮宝宝遇到的,研究发现生酮饮食对于新冠肺炎有抑制作用。2023年7月15日德巴金减停,身高133.8cm,体重28kg,生长发育正常,二年级期末考试班级第一名。给予调整生酮饮食方案,逐渐过渡至低碳饮食,恢复到正常饮食,半年后来院复查。2024年2月05日来院复查。小学三年级,成绩优异,90分以上,生长发育正常,情绪稳定,活泼开朗。脑电图示:少量慢波。自身免疫性脑炎,经过一年的激素和丙球间断冲击治疗,症状较前明显改善,智能和行为发育较同龄儿童有明显差距,癫痫频繁发作,单药(德巴金)无法控制。与家长多次沟通后,选择非药物治疗方法,生酮饮食治疗,控制发作,改善发育,提升免疫水平。经过3年的生酮饮食治疗,智能和行为发育恢复同龄儿童水平,成绩名列前茅,减停抗癫痫药物使用,并且成功停止生酮饮食治疗。以下是与家长的部分沟通信息,这个也是每一位生酮饮食成功的家长都会问的问题,为什么医生知道生酮饮食对癫痫和智能发育有益处,为什么不推荐生酮饮食治疗呢?我的孩子18年甲流感染后,由于惊吓导致精神行为不正常,检查发现孩子脑电痫样放电,8月底住院上海儿童医院,打丙球,吃甲泼尼龙,该用的药都用了,但是脑电一直未见好转,特别是睡眠状态下捕捉到好几次发作,加大丙球,还是一样……于是去年19.10月份在病友的推荐下,挂了王曼医生的号,用上了生酮饮食疗法,一开始家人都很紧张,怕孩子不配合,结果发现,只要妈妈用心研究下王曼医生给的配方,好好花点心思用现成的生酮产品做点点心,糕点,包子,孩子现在已经完全爱上吃生酮餐了……而且整个人的智力和状态都感觉有明显的好转。今年原本1月要去复查的,结果由于新冠疫情一直到5.3号才去复查,5.6号结果出来,医生告知脑电有非常大的改善,而且16个小时的长程视频脑电图没有捕捉到一次癫痫发作……真的好感谢王曼医生!如果早点能够用生酮饮食就好了!一直被误传了!说生酮饮食有多难吃多可怕,根本就不存在的事情!希望有同样病症困扰的宝宝们,如果适合做生酮治疗的,千万别犹豫,赶紧找王曼医生做上!(以上内容家长撰写于2020年5月10日)
直播时间:2024年04月10日19:32主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:天气暖和,继续喝MCT油,会不会造成酮值太高啊,不加MCT油是2.0-2.5左右,现在在2.2-3视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝MCT后,可以降低比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:刚才提到可能有疱疹eb之类的病毒请问要怎么杀毒呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮1:1,夏威夷果一天吃多少个?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:天气暖和了,MCT油是不是可以停掉了视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食,什么时候可以继续打免费1类疫苗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果一餐糖超量了,下一餐把超的糖量减下来可以吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:妥泰是治什么的视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮后起了酮疹,经过降低脂肪摄入,多饮水,略增加了碳水,三四天后疹消除了,还需要做身体检查吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:额外加餐一天一般不能超过多少大卡视频解答:点击这里查看详情>>>问题:那血脂高,吃啥比较好,推荐哪些食物视频解答:点击这里查看详情>>>问题:现在已经吃上抗癫痫药了,开启生酮饮食后药能慢慢撤掉吗,到底什么情况下才能撤掉视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮期间尿酸高到多少数值需要用药物干预呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食德巴金浓度上不去怎么办?两者是不是相互影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:夏威夷果,牛油果严格生酮是配餐配进去还是可以单独少量给予?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:做生酮的话还有必要粪菌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:流脑疫苗注射后出现发育障碍,吃生酮有效果吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食可以改善双相情感障碍吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂有点高,是不是尽量吃蛋白,比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌有推荐吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高是不是要吃蛋白视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院期间,每天测酮体的话是测尿酮还是血酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:去你们医院开启生酮饮食需要住院几天视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变导致的癫痫,需要一辈子生酮饮食吗?生酮饮食有希望以后不吃抗癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:抽动症吃益生菌有效果吗视频解答:点击这里查看详情>>>
直播时间:2024年03月20日19:32主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:20岁女,出生缺血缺氧,智障,癫痫,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:Kcnt1生酮效果怎么样?生酮坚持多久没有效果可以停?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:干细胞治疗,上海能做吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子六岁,饮食治疗要坚持多久视频解答:点击这里查看详情>>>问题:尿酸不高,想预防下,可以吃枸橼酸钾嘛?还是喝苏打水就可以了?可以天天吃吗?有副作用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一开始智力好,后来落后,会不会是良性癫痫,食疗成本高吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我们前两周都挺好,这周开始突然发作加重,脑电lgs嫌疑,应该是病程问题,比例调到1.5,要不重新调视频解答:点击这里查看详情>>>问题:两周,体重11公斤身高80㎝,生酮快一年体重没怎么变化,只会喊妈妈,走路不是特别稳,有时会摔跤视频解答:点击这里查看详情>>>问题:宝宝吃生酮辅食不太好,就用水冲着会吃的比较好,吃太多水好吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生吃什么可以提高免疫力,吃多少都不胖视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查了代谢,微量元素都正常,但智力出现了落后,以前很好,要吃癫痫药还是食疗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,住院的时候没办法做辅食,就生酮奶和奶粉配合着吃,会不会缺营养?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,有生酮过程中从婴儿痉挛转成lgs的案例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4周半左右17公斤103厘米,生酮半年,体重长得快,升高没怎么变化,热卡现在是250,不爱运动怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮餐比例高,保证比例的前提下,中餐配的高了50大卡,晚餐减少50大卡。这样可以吗?全天的热卡数没变视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮的宝宝饭量不行,膳食粉做的饼类可能有点干,炒菜吃也不行,都是做成汤食,会增加尿酸风险吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮可以降乳酸吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运体1缺陷生酮比例2:1一般血酮在2.5-3.5左右生酮半年没发作走路说话有点差需要调整比例?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:两岁前智力很好,很聪明,后来智力落后,有少量癫痫放电,适合食疗吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子是3243线粒体脑肌病,脾胃不好,生酮饮食会积食,吃的特别少,每次大卡量吃不到,该怎么办?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4周半的孩子,17公斤,一般MCT油一天总量不能超过多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮刚启动有减少,两个月后反复,后边精细调整是会比例一直往高了调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:尿酸不高的情况下,需要喝枸橼酸钾嘛?有什么副作用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂呢,也是偏高一点不用管嘛?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这边医生让打ACTH,生酮饮食还能坚持吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,我们生酮三周了,前三天基本没发作,这周一开始大发作,检查血没啥问题,昨天脑电往lgs转的嫌疑视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月身高体重都没怎么涨了,是否需要增加热卡呢,发作控制住了。5岁半,42斤,身高115视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子有点抽动症,有没有什么食物来调整呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运载体缺乏症,如果已经吃了药了,后期一般还能把药停了嘛?成功率高嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王主任,有没有生酮食谱让我们学习参考的呀,孩子总是不好好吃饭视频解答:点击这里查看详情>>>问题:儿童上幼儿园,那是不是要自己送饭了,不能吃幼儿园的饭?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院期间如何食疗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院五天治疗,要做一些检查吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:mct油跟黄油。哪种生酮更推荐?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮期间尿酸高到多少值需要干预处理呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运体1缺陷的一岁8个月的宝宝,生酮半年了,能恢复健康吗?感觉走路没劲不稳易摔倒只会叫妈妈奶奶视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王主我们3岁半生酮的启动1.5比1血酮3不发作了3个月,热卡900一直没动,最近又有发作,需要调整吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:吃了一年的药又发作是怎么回事视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运载体1缺乏,是不是只要生酮就行了,不用吃癫痫药视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问糖化5.8怎么调整饮食?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:刚来什么是叶子油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血液检测脑脊液乳酸2.83是咋回事,要食疗吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食启动两个月了,感觉效果不太理想,如果现在换营养师可以吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:能和服癫痫药同时用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问王主任,青少年生酮饮食中酮值多少适宜?是不是越高越好?酮值低容易引起发作吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子两岁3个月比例1:1血酮维持在3左右这个比例是合适的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一顿生酮餐没喂完怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:六岁儿童如何治疗,按医生方案在家执行吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您好!线粒体脑肌病3243点位突变适合生酮饮食吗?非常感谢!视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食的经济成本大吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:神母适合生酮饮食吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如何做生酮饮食?视频解答:点击这里查看详情>>>
直播时间:2023年09月26日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:主任,生酮后会有爱出汗的情况吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我女儿是癫痫,特别爱动,不听指令视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮是什么意思?是必须按照营养师的配餐吃吗?我感觉按照营养师的配餐从来没吃饱过,可以增加份量吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好。王医师,癫痫病的孩子引食需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天喊着饿,但是体重增长也快,怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:正常的孩子,数学思维不好,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊液随着生酮饮食,或者年龄长大会发生变化吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1一岁多宝宝,控制了水果和甜食后,癫痫两个多月三个月没有发作,低碳是否起作用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:可儿康跟mct有什么区别视频解答:点击这里查看详情>>>问题:哭的时候会没劲,想睡觉,不算发作那需要提高比例嘛?是GLu1宝宝视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子6岁半,身高体重都是中位数。我现在三餐一共给她配40g左右的mct。大概能摄入多少净碳水合适啊。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充多种维生素麻烦推荐下视频解答:点击这里查看详情>>>问题:从孕14周开始到现在17周体重不长,餐2血糖高,请问怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁的女孩尿酸500-700怎么办好呀王医生?补充了枸橼酸钾还是高怎么办呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病酮值在多少之间最好呢,在家扎手指监测酮值的时间什么时机最合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖的孩子,对数学逻辑思维有影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1,1岁9个月,认知正常,语言也正常,甚至比同龄孩子说的多,但是跑的时候不太稳,是临床症状吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁半宝宝扶站都会倒,全身肌肉软绵绵的感觉很虚,这个病都会导致这样吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮孩子喝什么牌子的苏打水比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,补锌会诱发发作吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生我现在每餐糖控制3以内,热量提不上去,孩子吃不饱怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,阿特斯金可以喝自己打的豆浆,市场买的散装豆腐要配餐吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1是癫痫发作越早越严重吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男孩,98cm,28斤,每天热卡多少,比例怎么分配呀?一天三顿还是四顿视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快2个月了,平时无发作,剧烈哭的时候会说想睡觉,没精神,是发作嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖缺陷,生酮一年,发育迟缓,3年癫痫没发作,吃德巴金,查16小时脑电图是界限性,可以减药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,奶1比例,热量200,我家就是不稳定,有一个星期每天2次发作,突然这3天突然多了,6~8视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变引起的智力障碍,可以通过生酮改善吗?严格比例应该从哪个比例开始呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是从一开始生酮饮食就要补充DHa和多维元素吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮六个月了,对发作没有改善,目前比例4:1这个比例刚吃了一个星期,生酮还有必要继续下去吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子掉头发要从那些方面改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每餐必须控制糖3以内吗,控制糖在3内吃不饱,体重增长缓慢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁孩子要是补维生素ad,可以吃伊可新吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左旋肉碱和左卡尼汀都喝着呢,2岁3个月。不能喝多了。和那个比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高1465酮一般1点多到2.糖一般5点多,每天1700热卡,请问怎么提高酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:热量300千卡,比例2比1,4周1个月,身高102体重15.8kg,生酮快2个月,无发作视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子生酮饮食时,有时会没有力气,走不动路,脚麻,腿脚僵硬,请问是热卡不够是吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子目前四岁,反复教颜色都记不住。是这病通病吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:橄榄油可以热炒吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好王医生,尿酸500-700怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补钙推荐什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我尿酸常年饭前400饭后五百多无任何感觉需要治疗吗减肥对尿酸有帮助吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖生酮饮食孩子做脑电图做几个小时的?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好绝食性减肥暴瘦对身体有很大的伤害吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩,6岁5个月,17.5公斤,120高一天热卡多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:SLC2A1这个基因单外显子出现一个杂合错义突变,脑电正常,但核磁髓鞘化不良,与这个基因有关吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病生酮饮食是需要终身的吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩8岁,身高124厘米,体重23公斤,总热卡一天应该给多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:复查时哪些项目必查?院外检自费的肉碱需要每次都查么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左旋肉碱有副作用吗?是不是能不吃就不吃视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高145请问热卡多少合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会影响小朋友的智力吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,确诊时脑电正常,一直没有异常发作,需要复查脑电图吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快两年现低碳喝山茶油,酮糖值理想无症状,以往复查均正常。身高长速慢,每一年复查可以么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:问一下医生,福施福牌DHA含有多种维生素吗?能和爱乐维一起吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问酮疹是什么样子?跟湿疹一样吗?如果是酮疹怎么改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:1岁5个月了,脑类的疫苗一直没敢打,流脑乙脑白百破等,打这种疫苗需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:骨龄比实际年龄小两岁,现在九岁要怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁三个月葡萄糖转运缺陷,配餐如果总是吃不完怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:缺乏D3,补充D3和钙可以一起补吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天吃肉和菜的克数有限制吗?可以大量吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好,刚刚说血脂高,可以每天吃2粒DHA是吗?4岁孩子也可以吃2粒嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家2岁零的3个月身高90体重28斤。全天的的热量1100.比例1.5:1酮在2左右。糖4.5.视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好王医生,比例固定,热量比标准多会有什么影响么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:dha有推荐的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4岁孩子,可以每天2粒DHA吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左卡尼汀喝左旋肉碱都喝着呢?上午喝左旋肉碱晚上喝的左卡尼汀。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:16年生酮开始,抗癫痫药停了,严格了6年,现在低碳酮2,脑电图34年了一直不好不发作,需要吃癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:精细动作时,手抖,是这个病的影响嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子12岁半葡萄糖缺乏生酮7年多,前四年多没有发,后两年多来癫痫发作了几次,每次都是早餐吃晚了发作。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运1和转运2都有问题是较严重的问题吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌和左旋右碱分别建议什么时段吃比较好吸收视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝油我们现在就用茶油和MCT油,茶油可以长期这么吃吗,有没有什么其他推荐可以喝的油呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,尿酸高,橄榄油和菜籽油哪个更适合视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月不长体重,热卡吃的比较低,但再多也吃不下去了,而且加了热卡,发作又不稳定了。这种情况怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:3年没发作,目前吃德巴金,可以减药吗?查脑电图是临界线性视频解答:点击这里查看详情>>>问题:猪油是不是吃了也会血脂高?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您的ppt能分享吗?我的邮箱478834797@qq.com。谢谢分享视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查的时候总蛋白总是低,配餐的时候一直把蛋白质提高0.5左右可以吗?还是有其他方法视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果生酮控制了80-90%,还继续调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,8岁唐氏综合征症想改善行为认知可以生酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直生酮没有异常,还需要定期做脑电图吗?如果脑电异常怎么调整?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,您好!我家孩子8岁10个月,一直在生酮治疗,身高128cm,48斤/算正常吗?怎么改善呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高,一直吃茶油,有什么注意事项视频解答:点击这里查看详情>>>问题:最近小孩肺炎住院了挂阿奇霉素后肚子疼没精神疲劳会出汗跟医生讲说是正常反应需要停药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会不会导致孩子产生皮肤疾病,比如湿疹,玫瑰疹之类的。出现了如何通过调整生酮饮食改善?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直是按标准吃生酮饮食,但血酮一直在1点几左右,怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,不吃椰子油,推荐什么油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:无明显发作,想改善认知是不是改良版生酮没有严格生酮效果好。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食长期都需要补充什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子1岁9个月开始生酮饮食,生酮1个月大运动改善明显,一般来说,语言有明显改善,是在生酮开始几个月?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好!低碳怎么控制食物的量?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:MCT油和MCT粉有什么区别。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:C7那个实验前五六年就宣告失败了,转去治别的病了。是最近又有新进展了吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食后,需要检查哪些血液指标?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮一天糖控制多少范围。喝左旋肉碱用不用再喝左卡尼汀呢?还是一起喝呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问mct油如何在配餐中使用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家比例2比1,生酮快2个月了,无发作,但是血脂高了,吃的是椰子油,怎么调整视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊1.6,生酮做多少比例比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮启动冬天不容易产生酮。怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充左旋肉碱,有推荐的品牌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有推荐油嘛,我家血脂高视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男.14岁,健酮生酮4个月,体重降10斤,现150斤。血酮1.2比1,还有发作,4,5天1次,早起发,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:怎么才能让你做我们的营养师呢,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是不是喝左旋肉碱就不用喝左卡尼汀呢?还是一起吃呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血酮4到5之间,经常有异常情况,比如不自主抖动一下,现在降到2到3之间,抖动明显少了,为什么视频解答:点击这里查看详情>>>
坚持生酮饮食治疗难不难?而她坚持了十余年 生酮宝贝们大家好!我是小乙妈妈,到今年12月底,小乙的生酮之路,已经趟过了10年零100多天。能猜到大家的表情包,肯定都想问我:“哇……10年啊?苦不苦,累不累?怎么熬过来的?为什么能坚持这么久?”先简单介绍一下小乙的情况: 09年出生的小牛宝宝 小乙妹妹是09年12月31日出生的小牛宝宝,产检和出生都没有意外。 8个月大开始出现全身持续抽搐 8个月大的时候,突然出现了全身持续抽搐的状态,当时试过3种药,第一种液体奥卡西平,控制3个月后复发,加了德巴金,加重呕吐和发作,接着用开普兰直接替换德巴金无效,折腾用药一年后,依旧不能控制每天的不定时发作,当家的乙爸彻夜不眠,从网上寻找求医方法,就是那部国外的纪录片《FIRST DO NO HARM》,让他果断放弃医生继续调药的诊断思路,在小乙20个月大的时候,2011年9月14日,开始了她和我们全家的生酮之旅。 10年前的生酮饮食是怎样操作的? 采用“禁食、起酮后4:1高比例”开启的,禁食第一天,小乙就奇迹般地停止了发作,一点点小抖动都没有了。当时的信息互动没有现在那么灵活方便,有那么多的群,还有王曼医生好大夫专线;同时产品类型也没有现在那么丰富,出院的时候,只提了几箱4:1奇酮奶,生酮第一年,小乙喝了整整1年的4:1奇酮奶,24小时,几乎一直在睡眠饥饿中哭醒。 减停第一个药物——左乙拉西坦(开浦兰口服液)生酮第三个月,减停了开普兰,期间也有反复发作、我和乙爸在调整中迷茫,迷茫中继续调整,记得开启生酮的第一个冬季很煎熬。直到找到了合适她的酮、糖值、正确的热卡、配合定时定量用餐,定时定量的运动量后,生酮渐渐稳定了发作。 减停所有的抗癫痫药物生酮饮食治疗的第二年,减停所有的抗癫痫药物,直到现在仍然未用药物治疗,虽然期间也曾尝试其他抗癫痫药物,都是短暂的,效果不好的尝试,最终还是没有使用抗癫痫药物。 很多家长问我:小乙能坚持10年多,怎么做到的呢?既然控制了,为什么还不停生酮?生酮还要做几年? 小乙的生酮之路,和所有生酮家庭一样曲折坎坷,幸运的是她有一个“铁三角团队”,这个铁三角,首先一角是她自己,如我妈妈所说,这孩子有很顽强的生命力,还有一角是坚定的家庭团队,那就是我和乙爸,乙外公乙外婆,全家明确正确的方向,再难也咬着牙,不动摇意志,小乙外公365天如一日,每天早上5:30起床为小乙准备早餐;最后一个角,是她还有一位幕后的守护天使——德济的“王曼医生”:这10年,每当小乙遇到“酸中毒、高烧不退、住院、检查血项指标需要干预,换季调整饮食等紧急情况不知所措,每次都是王曼医生第一时间帮助解答,提供方向、思路、指导。 孩子本身+家庭团队+专业营养师,组成了小乙的“”生酮铁三角团队”,支撑住了这10年多的治疗方向。 生酮为什么到现在还不能停呢? 小乙在生酮期间的控制情况,基本是稳定的,除了每次的感冒发烧无一幸免,生酮后脑电也逐渐好转至正常,但从3年前开始,总是断断续续会有偶发,特别是睡眠中醒来的时候。2年前,自从做了一个全家的基因检测后,我们存在心里的疑惑也随之有了答案。小乙的基因检测结果,是自身基因突变,一种进行性的肌阵挛,王曼医生帮乙对接咨询了北京的专家团队,我和乙爸认真解读的总结是:这个基因属于罕见病的一种,目前全世界没有可阻断药物,进行性意味着随着年龄的增长病情会加重,已有文献记载的儿童案例,都不太好。但我们从另一面看到了一线希望,这是一种意念的转机,因为文献中没有看到一例用生酮饮食治疗的孩子,所以,我们是有希望的,努力争取颠覆命运! 这10多年,是生酮饮食保护了她 至于什么时候能停,没有想过,2岁的时候想着5岁,5岁的时候盼着7岁,一年一年的等待………只有挺过去,才有机会看到希望!在这里我和大家分享一个思路:有家长会把生酮饮食对生活带来的不便放大,把孩子的肠胃不适应放大,把生酮饮食对孩子带来的身高发育缓慢放大,但却忽视了生酮饮食帮助大部分孩子减少了发作,控制了发作,提高了认知、睡眠质量等优势,要知道,随便翻翻那些抗癫痫西药说明书,当晚报读读,那些长串的副作用远远超出生酮饮食的副作用,绝对惊吓到眼珠掉地上的,而且西药的副作用很多都是不可逆。 全家一起低碳水化合物饮食因为小乙的特殊饮食,我和乙爸这几年也基本断了主食,虽然体内不带酮,但感觉身体反而更舒适了,人也苗条了,全家共同进餐的时光,变得更美好更融洽了; 建起了S乙班“酮班酮学”群 因为小乙的病、这几年我改变了生活圈,建起了S乙班“酮班酮学”群,认识了好多好多病友群的家长和酮宝宝,每天互相分享着生酮饮食调整经验、生酮配餐晒单,家庭保育、教育、康复、心理健康等问题。作为特殊群体的家长,我们几乎都有共识:我们带孩子的理念和正常家庭是不一样的,孩子最需要的是“融合”,家长要做的是“自渡”。 成为一名特校学生小乙目前已经是一位特校4年级的小学生了,她不但适应了生酮饮食,同时也适应了学校生活,毕竟是第一次做妈妈,虽然多年来我从未放弃过尝试多角度全方位教育培养,但也一直在失败中不断修正着自己的目标,有一点是坚信的:癫痫孩子的黄金发育时期,最最重要的是什么?控制或者减少发作+靶向精准的快乐康复+生活自理能力培养+自信自爱+特殊孩子的特长培养。 对于小乙来说,是最重要的,也是今天想着重与大家分享的1、生酮饮食,2、康复训练。 难治性癫痫的孩子,绝大多数都用生酮饮食合并西药、迷走等方法尝试控制或减少发作,其中生酮饮食是副作用最小,掉头最方便的方案。 而难治性癫痫患儿,绝大多数都会伴有程度轻重不同的发育落后,很多家长都问:发作没有控制,是否不能康复?我在好几年以前,也是被这句话吓退了好几百步,还有一年,因为小乙的哭闹,被迫中止了医院的康复。现在想来,肠子都悔青了,我是错过了孩子多好的康复年华啊! 儿童癫痫尤其是药物难治性癫痫,常伴不同程度的发育落后及中枢神经损伤。很多家长在宝宝癫痫控制后不敢去康复,害怕发作复发,康复中心也常因为宝宝有癫痫而拒收,告诉家长不能康复。 其实癫痫宝宝在治疗过程中尽早进行科学的康复训练,有助于宝宝各项功能的改善和恢复。很多癫痫孩子的病因是大脑发育异常,在康复过程中促进大脑发育,随着大脑功能的逐步完善,可能有些孩子的病情也会得到改善,同时癫痫的控制去除了异常放电对大脑的持续损害,也能给大脑发育提供机会,所以可以说康复和癫痫治疗是相互促进的关系。 难治性癫痫的孩子,完全控制发作是比较困难的,如果一味的等完全控制再康复,可能孩子最黄金的康复期也错过了。也有不少家庭因为不懂康复知识,在家庭中不注重姿势管理,造成了不可逆的关节骨骼畸形。这些情况在癫痫患儿身上是非常常见的,前几周,“酮班酮学群”联动上海的“乐逗儿康”康复机构,对群里部分孩子做了运动评估,发现特别多的难治性癫痫患儿存在步态异常,骨骼变形。小乙因为长期在家不正确的训练动作没有及时得到纠正,也已经出现了“肘过伸”的情况。这个情况是在把小乙交到乐逗康复后,才被专业康复师发现的。如今小乙在乐逗一年多,通过专业的康复密集训练后,体态、步态、灵活度、包括跑、跳,蹲,都明显看到了进步。 癫痫儿童的专业康复与生酮饮食,作为最主要的序列,它们是紧密关联的: 生酮饮食是一种模拟饥饿状态的饮食疗法,生酮的孩子对每天摄入的热卡有严格的限制,很多难治性癫痫的孩子由于运动功能障碍,每天活动量很小,甚至有的孩子一天都躺着不动,还有三代同堂的共同生活圈,年轻的爸爸妈妈们需要出去上班挣钱,老人因为孩子的生病,更加疼爱宝贝,恨不得每天把囡囡宝贝抱在手上,孩子消耗的热卡远远少于摄入的热卡,这样可能会对提酮和生酮控制带来影响,特别每年冬季,家长们都愁的掉头发,酮掉下来了,怎么办?通过加强运动的康复训练,让孩子动起来,消耗热量,加速代谢,实践证明对生酮有很大帮助。 近半年,很多家长加入了生酮饮食圈的服务团队,为了优化生酮孩子的饮食调整、生活学习、康复质量,建起了“康复群”,倡导家长们“深度陪伴”的理念,同时,上海的“乐逗儿康”康复机构也加入了生酮饮食群体的服务行列,与德济医院建立了战略合作协议, 除了在线下实体门店承接了很多发育落后、脑部手术后康复的孩子,考虑到地域影响,疫情的影响,也开辟了各类线上康复指导,根据孩子的实际发育情况,进行分类指导…… 关于生酮饮食,以及其衍生的各类围绕病友群孩子成长、康复,家长心理健康疏导的话题, 三天三夜都说不完: 比如酮糖是块跷跷板,我们怎么平衡它? 怎么安全渡过一天中酮最低的时候? 热卡比例的调整,什么才是“慢减快提”, 怎么做生酮的半码调整才是合适的? 我的孩子快要上学了,怎么和学校说这个病? 因为孩子的病,我不敢面对亲戚和朋友,这个心理包袱怎么破? 等等等等……, 很多家长会期望说,大了就会好很多,我的感受是,小时候有小的烦恼,长大了有大的烦恼,生命不息,烦恼不止,但,这个最大的困难如果我们能克服,人生还有什么可以惧怕的呢?! 今天由于时间关系,就此打住了,感谢王曼医生提供这么好的平台,再次拉进了我们家长与家长之间的距离;建议家长们在生酮饮食时期,一定要自己多学习、会总结、抠细节、勤提问,同时不能忽略了黄金时期孩子的尽早康复训练计划,多多放下手机,多多陪伴我们的孩子,每一个孩子都是有希望的,我们也是!
文婉(化名),女孩,9岁,开学上三年级,生酮饮食治疗3年。以下来自于她母亲的分享(2020年9月)上学时的生酮饮食餐包括三个阶段:第一年,也是刚生酮饮食时,那时是一日四餐(早餐,中餐,晚餐和夜宵),孩子和我(母亲是老师)在同一个学校。早晨,我要做早餐和午餐,吃完早餐后去上学,上午放学后,把午餐拿出来,热一热,在学校里吃掉。中午配好晚餐,下午放学后在学校热一热吃晚餐,然后回家,吃夜宵。为了能把时间安排好,选择在学校吃两顿。生酮饮食治疗的第二年发作完全控制住了,文婉的智能发育也得到了更好的提升,凭借自己的能力,考取到了条件更好的实验小学,而我还是留在原来的学校,我们不在一起了,午餐和晚餐我配好奶奶做。我每天早上配三餐,早餐配好,做熟,让孩子吃掉,午餐和晚餐分别配好,分别放在冰箱的上层和下层,开始的时候,午餐和晚餐的肉蛋油和菜都称量好切碎放在一起,但这样菜就不新鲜了,孩子不喜欢吃。后来我和婆婆沟通好,每餐我只配好肉蛋油。菜呢,我只称量好,放在另一个碗里。奶奶接孩子之前,先把中午的配餐拿出来即:肉蛋油和菜。把菜洗一洗,切好,然后和肉蛋油放在一起搅拌均匀。然后蒸,蒸好了再去接孩子,这样孩子回家就可以吃饭了。晚餐也是这样操作。晚上我回家做夜宵。生酮饮食治疗的第三年,由四餐改为三餐,更方便了,早上我配好早餐和午餐,煮熟早餐孩子吃掉,午餐还是配好,放在冰箱里,中午奶奶拿出来做。晚饭我下班回家后,再做给孩子吃。1.文婉的学校孩子们都回家吃饭,就避免了送生酮餐的难题。2.开始生酮饮食时有些困难,现在已经习惯了。3.三年生酮饮食餐都是妈妈来配餐,我上班期间的中餐,我配好由奶奶来做。4.孩子基本上都能吃完,执行的不错.5.学校安排的集体活动:文婉参加过为期5天的研学活动,四天在高唐基地,一天去淄博,我犹豫了一下,还是给她报了名,我想让她和其他孩子一样参与活动。我准备在高唐时中午把饭送进去,去淄博时中午带生酮奶和生酮饼干。这次活动对我和孩子都是一个挑战。但是我们确信这个是对孩子的成长非常有帮助。6.关于孩子吃生酮餐的是否有心理问题?开始,她只是知道自己有病,需要吃这样的餐,为了“大众化”,我邀请他的好朋友和她吃同样的饭,他的朋友惊呼,肉饼好吃。前几天,他的一位朋友一脸羡慕的说,文婉的饭里的肉蛋鱼虾都是他爱吃的,她说,我多希望能得和文婉一样的病啊这样就能天天吃到生酮餐了。我想,这样文婉不感到自己多不幸了。家长:今天看了您的朋友圈,开学季,有些生酮的孩子要步入学校,有些家长犹豫是否和老师沟通,我感觉还是和老师说清楚一点比较好。王曼主任:老师,也是为人父母,可以理解家长:王医生,这是文婉刚上二年级时,我和班主任的沟通(当时已经和我不在一个学校,孩子去了实验小学)王曼主任:有些家长给我的反馈是直接和老师说清楚的,这样也是更好的保护孩子。家长:文婉的各位老师都比较好,我都提前和他们沟通了文婉的情况,他们也比较照顾文婉。家长:感谢王医生,让文婉能快乐成长!能成为一名合格的小学生,能过正常的生活,成为一个普通孩子,感恩有您!我们所有的努力,都是让她能成为一名普通的孩子!王曼主任:是的!其实经历了以后,会更加珍惜现在的平常的生活家长:谢谢您出现在我们的生命里,您是我们全家的贵人!谢谢王曼主任:不客气!这是孩子应该有的福气,不遇到我,还会遇到别人,相识就是一种缘分。家长:这是孩子老师反映孩子的学习情况王曼主任:老师也很用心,所以孩子的教育是家长和老师共同努力的结果家长:我想说的是,我们的孩子必须比平常孩子付出多几十倍的努力,慢慢来。我发现,老师没讲过的新题型,他不会,创新能力较差,大量重复的内容还可以。一句话,感恩遇到您,您改变了文婉的生命轨迹,改变了我们一家人的命运!王曼主任:达到金字塔的塔顶,不是只有翱翔的雄鹰,蜗牛也可以。所以只要坚持,功夫不负有心人,一定能达到目标。2023年9月小结一下:从2018年8月开启生酮饮食治疗至今已有5年余,如今的文婉入读小学六年级,成绩优异,药物逐渐减停,生酮饮食从严格生酮到改良生酮,可以外出就餐。用五年的不自由,换取了今后一生相对的自由,生酮饮食治疗对于文婉来说是油腻的救赎。