抽动(Tics)是一种不随意的、突然发生的、快速的、反复出现的、无明显目的的、非节律性的运动或发声。抽动不可克制,但在短时间内可受意志控制。所有形式的抽动都可因应激、焦虑、疲劳、兴奋、感冒发热而加重,
每每看到这个女孩的故事,都是热泪盈眶,聪明伶俐,优秀的女孩,大学生,因为一场突发的脑炎,至今11年都在抗击脑炎带给她的伤害,以下是她的故事,我请女孩的妈妈讲述的,我做了整理,希望她的不向命运低头,抗击
本文来自于河北文文妈妈的撰写,字字肺腑之言,希望有缘人可以看到,进而有所行动,并让孩子获益(2024年1月22日)后记:不要因为孩子得了癫痫感到羞耻,并不是孩子主动选择了这个病,而是孩子替所有健康人承
出生:2014年7月起病:2018年3月(5岁半)感染甲型流感病毒,发热3天,最高体温39℃,2018年5月份家长发现其学习能力较前变差,反应迟钝,答非所问,语速慢,生活能力及交往能力下降,老师频繁与家长反馈患儿变差的问题,妈妈发现之前会的故事不会了,教孩子反应差了,于是就批评,揪耳朵,以为是孩子不愿意学习。2018年7月中旬,奶奶带孩子去乡下,两只蝙蝠在患儿背上飞过,当晚低热,体温37.6摄氏度,意识清楚,小便失禁,病情逐减加重,出现行为异常,表现为:不愿意出门,不愿与人交流,吃手指,情绪不稳定,哭闹,幻觉(感觉蝙蝠在自己背上,警察抓他)。10余天后当地医院就诊,脑电图示(外院,2018-07-25):全导弥漫性棘慢复合波。在此期间出现间断愣神伴大小便失禁,持续精神行为异常,淡漠、不爱说话,不与别的小朋友玩耍,行为幼稚化,喜欢咬手指头、咬人,容易恐惧,经常叫“爸爸抱、妈妈抱”,同时较前多动,表现为睡前总是做各种小动作。2018年8月1日就诊于我院,VEEG(2018-8-1,本院):双侧后头部可见9-10Hzα节律,发作间期双侧前头部可见持续性低至中波幅1-3Hzδ活动,双侧半球可见近持续性、同步性、低至中波幅1-3Hz棘-慢、多棘-慢波。发作期:监测过程中记录到1次癫痫发作,在脑电图放电起始45秒后出现临床症状,表现为阵挛(四肢近端),脑电图提示弥漫性棘-慢波、快节律。2018-08-05本院头MRI报告:双侧半卵圆中心、辐射冠、大脑脚V-R间隙扩大。2018年8月3号下午14:00在麻醉科静脉麻醉及心电监护下行腰椎穿刺术,测脑脊液初压170mmH2O,末压105mmH2O,脑脊液压力升高,常规、生化未见明显异常,脑脊液副肿瘤指标及寡克隆区带未归。血寡克隆区带及血副肿瘤性免疫指标未见异常。肝肾功能、电解质、凝血未见异常。甲状腺功能未见异常。患儿呕吐,腹痛,进食少,给予营养支持.精神差,躁动、易激惹,自诉腹痛,喜抱,不愿走路。学龄前儿童,亚急性起病,发病早期有低热,无外周呼吸道及消化道感染表现,出现精神行为异常,且发病早期有大小便失禁,精神行为异常持续存在,考虑“病毒性脑炎待除外”、“自身免疫性脑炎不除外”转诊至上海市儿童医院继续治疗。上海市儿童医院给予用激素,免疫球蛋白每月进行冲击治疗,口服激素维持治疗,2018-11症状明显改善,睡眠中肢体仍有频繁快速抖动,每日均有。数学、逻辑思维能力较差。运动、游戏、跳绳等动作协调性较差。夜间睡眠10小时,晨起床困难,精神状态差,反应迟钝。与家属互动可,反应速度慢。性格急躁,不听话。辅助检查:2018-8-01VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期:临床:阵孪(四肢),EEG:发作型,全部性。2019-04-12本院VEEG报告:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,双前头部著;2.癫痫样放电,全部性。2018-09-06外院血清、脑脊液自身免疫性脑炎8项均阴性。2019-4-20头PET:双侧颞叶内侧、岛叶、小脑、丘脑低代谢。2019-4-30金域全外显子+CNV:未发现致病突变。2019-09-07日我院脑电图示:2019-9-5VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期记录到8次癫痫发作,分为2种类型:第一种类型:临床肌阵挛发作(7次),累及躯干及双上肢:多次肌阵挛发作,EEG:发作型,全部性;第二种类型:临床:强直发作(1次),累及面肌、颈肌及双上肢,持续2秒;脑电图示全部性多棘-慢波→电位递减,EEG:发作型,全部性。因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,在病友的推荐下,决定于2019年10月03日来院行生酮饮食治疗。患儿病史1年半,频发强直、肌阵挛发作,单纯药物治疗难以控制,入院完善各项相关检查,未发现生酮饮食禁忌。既往史及出生史:G2P2,患儿第一胎,母孕年龄34岁,母孕期基本正常。生长发育:基本正常。1岁左右会讲话、会走路,2岁时能背古诗,逻辑思维,看书说话能力,智能发育同同龄儿童,3岁上幼儿园,可以背诵十几首古诗,注意力欠集中,其他表现基本同其他同龄儿,跑、跳稳,动作协调性好,精细动作可。语言理解、语言表达基本正常。5岁病后倒退,语言减少,口齿不清晰,精神状态差,反应迟钝,睡眠差,注意力不集中,性格脾气暴躁,与家属互动可,反应速度慢。于2019年10月03日开始生酮饮食治疗,生酮饮食比例为2比1,一日进餐4餐,逐渐过渡,每餐从150kcal开始,经过3天过渡至每餐280kcal,患者生酮饮食启动后,无不适主诉,饮食耐受性良好,监测血酮3.4-4.8mmol/L,血糖3.3-3.9mmol/L,血酮和血糖稳定,精神状态可予以出院。2021年2月19日生酮饮食治疗4个月来院复查:智能和行为发育基本恢复至同龄儿童水平,给予进行神经心理评估,结果回示:言语IQ:106,操作IQ:97,全量表IQ:102脑电图结果回示:间歇期:1.慢波增多,弥漫性;2.癫痫样放电,全部性;未见癫痫发作,脑电图较前明显改善。2021年8月10日,行生酮饮食治疗10个月来院复查VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学一年级。开始减少抗癫痫药物使用;2022年2月08日,生酮饮食治疗1年4个月,VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学二年级。期末考试,逆袭到班级第二名。开始减少抗癫痫药物使用至缓慢减停。严格的生酮饮食改为改良的生酮饮食抵抗力提高,未感染新冠肺炎,这也是非常多的生酮宝宝遇到的,研究发现生酮饮食对于新冠肺炎有抑制作用。2023年7月15日德巴金减停,身高133.8cm,体重28kg,生长发育正常,二年级期末考试班级第一名。给予调整生酮饮食方案,逐渐过渡至低碳饮食,恢复到正常饮食,半年后来院复查。2024年2月05日来院复查。小学三年级,成绩优异,90分以上,生长发育正常,情绪稳定,活泼开朗。脑电图示:少量慢波。自身免疫性脑炎,经过一年的激素和丙球间断冲击治疗,症状较前明显改善,智能和行为发育较同龄儿童有明显差距,癫痫频繁发作,单药(德巴金)无法控制。与家长多次沟通后,选择非药物治疗方法,生酮饮食治疗,控制发作,改善发育,提升免疫水平。经过3年的生酮饮食治疗,智能和行为发育恢复同龄儿童水平,成绩名列前茅,减停抗癫痫药物使用,并且成功停止生酮饮食治疗。以下是与家长的部分沟通信息,这个也是每一位生酮饮食成功的家长都会问的问题,为什么医生知道生酮饮食对癫痫和智能发育有益处,为什么不推荐生酮饮食治疗呢?我的孩子18年甲流感染后,由于惊吓导致精神行为不正常,检查发现孩子脑电痫样放电,8月底住院上海儿童医院,打丙球,吃甲泼尼龙,该用的药都用了,但是脑电一直未见好转,特别是睡眠状态下捕捉到好几次发作,加大丙球,还是一样……于是去年19.10月份在病友的推荐下,挂了王曼医生的号,用上了生酮饮食疗法,一开始家人都很紧张,怕孩子不配合,结果发现,只要妈妈用心研究下王曼医生给的配方,好好花点心思用现成的生酮产品做点点心,糕点,包子,孩子现在已经完全爱上吃生酮餐了……而且整个人的智力和状态都感觉有明显的好转。今年原本1月要去复查的,结果由于新冠疫情一直到5.3号才去复查,5.6号结果出来,医生告知脑电有非常大的改善,而且16个小时的长程视频脑电图没有捕捉到一次癫痫发作……真的好感谢王曼医生!如果早点能够用生酮饮食就好了!一直被误传了!说生酮饮食有多难吃多可怕,根本就不存在的事情!希望有同样病症困扰的宝宝们,如果适合做生酮治疗的,千万别犹豫,赶紧找王曼医生做上!(以上内容家长撰写于2020年5月10日)
直播时间:2024年04月10日19:32主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:天气暖和,继续喝MCT油,会不会造成酮值太高啊,不加MCT油是2.0-2.5左右,现在在2.2-3视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝MCT后,可以降低比例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:刚才提到可能有疱疹eb之类的病毒请问要怎么杀毒呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮1:1,夏威夷果一天吃多少个?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:天气暖和了,MCT油是不是可以停掉了视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食,什么时候可以继续打免费1类疫苗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果一餐糖超量了,下一餐把超的糖量减下来可以吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:妥泰是治什么的视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮后起了酮疹,经过降低脂肪摄入,多饮水,略增加了碳水,三四天后疹消除了,还需要做身体检查吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:额外加餐一天一般不能超过多少大卡视频解答:点击这里查看详情>>>问题:那血脂高,吃啥比较好,推荐哪些食物视频解答:点击这里查看详情>>>问题:现在已经吃上抗癫痫药了,开启生酮饮食后药能慢慢撤掉吗,到底什么情况下才能撤掉视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮期间尿酸高到多少数值需要用药物干预呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食德巴金浓度上不去怎么办?两者是不是相互影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:夏威夷果,牛油果严格生酮是配餐配进去还是可以单独少量给予?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:做生酮的话还有必要粪菌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:流脑疫苗注射后出现发育障碍,吃生酮有效果吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食可以改善双相情感障碍吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂有点高,是不是尽量吃蛋白,比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌有推荐吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高是不是要吃蛋白视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院期间,每天测酮体的话是测尿酮还是血酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:去你们医院开启生酮饮食需要住院几天视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变导致的癫痫,需要一辈子生酮饮食吗?生酮饮食有希望以后不吃抗癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:抽动症吃益生菌有效果吗视频解答:点击这里查看详情>>>
直播时间:2024年03月20日19:32主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:20岁女,出生缺血缺氧,智障,癫痫,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:Kcnt1生酮效果怎么样?生酮坚持多久没有效果可以停?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:干细胞治疗,上海能做吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子六岁,饮食治疗要坚持多久视频解答:点击这里查看详情>>>问题:尿酸不高,想预防下,可以吃枸橼酸钾嘛?还是喝苏打水就可以了?可以天天吃吗?有副作用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一开始智力好,后来落后,会不会是良性癫痫,食疗成本高吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我们前两周都挺好,这周开始突然发作加重,脑电lgs嫌疑,应该是病程问题,比例调到1.5,要不重新调视频解答:点击这里查看详情>>>问题:两周,体重11公斤身高80㎝,生酮快一年体重没怎么变化,只会喊妈妈,走路不是特别稳,有时会摔跤视频解答:点击这里查看详情>>>问题:宝宝吃生酮辅食不太好,就用水冲着会吃的比较好,吃太多水好吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生吃什么可以提高免疫力,吃多少都不胖视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查了代谢,微量元素都正常,但智力出现了落后,以前很好,要吃癫痫药还是食疗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,住院的时候没办法做辅食,就生酮奶和奶粉配合着吃,会不会缺营养?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,有生酮过程中从婴儿痉挛转成lgs的案例吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4周半左右17公斤103厘米,生酮半年,体重长得快,升高没怎么变化,热卡现在是250,不爱运动怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮餐比例高,保证比例的前提下,中餐配的高了50大卡,晚餐减少50大卡。这样可以吗?全天的热卡数没变视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮的宝宝饭量不行,膳食粉做的饼类可能有点干,炒菜吃也不行,都是做成汤食,会增加尿酸风险吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮可以降乳酸吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运体1缺陷生酮比例2:1一般血酮在2.5-3.5左右生酮半年没发作走路说话有点差需要调整比例?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:两岁前智力很好,很聪明,后来智力落后,有少量癫痫放电,适合食疗吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子是3243线粒体脑肌病,脾胃不好,生酮饮食会积食,吃的特别少,每次大卡量吃不到,该怎么办?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4周半的孩子,17公斤,一般MCT油一天总量不能超过多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮刚启动有减少,两个月后反复,后边精细调整是会比例一直往高了调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:尿酸不高的情况下,需要喝枸橼酸钾嘛?有什么副作用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂呢,也是偏高一点不用管嘛?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这边医生让打ACTH,生酮饮食还能坚持吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,我们生酮三周了,前三天基本没发作,这周一开始大发作,检查血没啥问题,昨天脑电往lgs转的嫌疑视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月身高体重都没怎么涨了,是否需要增加热卡呢,发作控制住了。5岁半,42斤,身高115视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子有点抽动症,有没有什么食物来调整呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运载体缺乏症,如果已经吃了药了,后期一般还能把药停了嘛?成功率高嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王主任,有没有生酮食谱让我们学习参考的呀,孩子总是不好好吃饭视频解答:点击这里查看详情>>>问题:儿童上幼儿园,那是不是要自己送饭了,不能吃幼儿园的饭?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院期间如何食疗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:住院五天治疗,要做一些检查吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:mct油跟黄油。哪种生酮更推荐?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮期间尿酸高到多少值需要干预处理呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运体1缺陷的一岁8个月的宝宝,生酮半年了,能恢复健康吗?感觉走路没劲不稳易摔倒只会叫妈妈奶奶视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王主我们3岁半生酮的启动1.5比1血酮3不发作了3个月,热卡900一直没动,最近又有发作,需要调整吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:吃了一年的药又发作是怎么回事视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运载体1缺乏,是不是只要生酮就行了,不用吃癫痫药视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问糖化5.8怎么调整饮食?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:刚来什么是叶子油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血液检测脑脊液乳酸2.83是咋回事,要食疗吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食启动两个月了,感觉效果不太理想,如果现在换营养师可以吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:能和服癫痫药同时用吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问王主任,青少年生酮饮食中酮值多少适宜?是不是越高越好?酮值低容易引起发作吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子两岁3个月比例1:1血酮维持在3左右这个比例是合适的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一顿生酮餐没喂完怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:六岁儿童如何治疗,按医生方案在家执行吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您好!线粒体脑肌病3243点位突变适合生酮饮食吗?非常感谢!视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食的经济成本大吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:神母适合生酮饮食吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如何做生酮饮食?视频解答:点击这里查看详情>>>
直播时间:2023年09月26日19:31主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案:问题:主任,生酮后会有爱出汗的情况吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我女儿是癫痫,特别爱动,不听指令视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮是什么意思?是必须按照营养师的配餐吃吗?我感觉按照营养师的配餐从来没吃饱过,可以增加份量吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好。王医师,癫痫病的孩子引食需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天喊着饿,但是体重增长也快,怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:正常的孩子,数学思维不好,可以生酮吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊液随着生酮饮食,或者年龄长大会发生变化吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1一岁多宝宝,控制了水果和甜食后,癫痫两个多月三个月没有发作,低碳是否起作用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:可儿康跟mct有什么区别视频解答:点击这里查看详情>>>问题:哭的时候会没劲,想睡觉,不算发作那需要提高比例嘛?是GLu1宝宝视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子6岁半,身高体重都是中位数。我现在三餐一共给她配40g左右的mct。大概能摄入多少净碳水合适啊。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充多种维生素麻烦推荐下视频解答:点击这里查看详情>>>问题:从孕14周开始到现在17周体重不长,餐2血糖高,请问怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁的女孩尿酸500-700怎么办好呀王医生?补充了枸橼酸钾还是高怎么办呢?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病酮值在多少之间最好呢,在家扎手指监测酮值的时间什么时机最合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖的孩子,对数学逻辑思维有影响?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1,1岁9个月,认知正常,语言也正常,甚至比同龄孩子说的多,但是跑的时候不太稳,是临床症状吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁半宝宝扶站都会倒,全身肌肉软绵绵的感觉很虚,这个病都会导致这样吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮孩子喝什么牌子的苏打水比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,补锌会诱发发作吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生我现在每餐糖控制3以内,热量提不上去,孩子吃不饱怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,阿特斯金可以喝自己打的豆浆,市场买的散装豆腐要配餐吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:glut1是癫痫发作越早越严重吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男孩,98cm,28斤,每天热卡多少,比例怎么分配呀?一天三顿还是四顿视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快2个月了,平时无发作,剧烈哭的时候会说想睡觉,没精神,是发作嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖缺陷,生酮一年,发育迟缓,3年癫痫没发作,吃德巴金,查16小时脑电图是界限性,可以减药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,奶1比例,热量200,我家就是不稳定,有一个星期每天2次发作,突然这3天突然多了,6~8视频解答:点击这里查看详情>>>问题:基因突变引起的智力障碍,可以通过生酮改善吗?严格比例应该从哪个比例开始呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是从一开始生酮饮食就要补充DHa和多维元素吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮六个月了,对发作没有改善,目前比例4:1这个比例刚吃了一个星期,生酮还有必要继续下去吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子掉头发要从那些方面改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每餐必须控制糖3以内吗,控制糖在3内吃不饱,体重增长缓慢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:6岁孩子要是补维生素ad,可以吃伊可新吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左旋肉碱和左卡尼汀都喝着呢,2岁3个月。不能喝多了。和那个比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高1465酮一般1点多到2.糖一般5点多,每天1700热卡,请问怎么提高酮视频解答:点击这里查看详情>>>问题:热量300千卡,比例2比1,4周1个月,身高102体重15.8kg,生酮快2个月,无发作视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子生酮饮食时,有时会没有力气,走不动路,脚麻,腿脚僵硬,请问是热卡不够是吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子目前四岁,反复教颜色都记不住。是这病通病吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:橄榄油可以热炒吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好王医生,尿酸500-700怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补钙推荐什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我尿酸常年饭前400饭后五百多无任何感觉需要治疗吗减肥对尿酸有帮助吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖生酮饮食孩子做脑电图做几个小时的?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好绝食性减肥暴瘦对身体有很大的伤害吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩,6岁5个月,17.5公斤,120高一天热卡多少视频解答:点击这里查看详情>>>问题:SLC2A1这个基因单外显子出现一个杂合错义突变,脑电正常,但核磁髓鞘化不良,与这个基因有关吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:这个病生酮饮食是需要终身的吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女孩8岁,身高124厘米,体重23公斤,总热卡一天应该给多少?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:复查时哪些项目必查?院外检自费的肉碱需要每次都查么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:左旋肉碱有副作用吗?是不是能不吃就不吃视频解答:点击这里查看详情>>>问题:12岁4个月,身高145请问热卡多少合适?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会影响小朋友的智力吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,确诊时脑电正常,一直没有异常发作,需要复查脑电图吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮快两年现低碳喝山茶油,酮糖值理想无症状,以往复查均正常。身高长速慢,每一年复查可以么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:问一下医生,福施福牌DHA含有多种维生素吗?能和爱乐维一起吃吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问酮疹是什么样子?跟湿疹一样吗?如果是酮疹怎么改善视频解答:点击这里查看详情>>>问题:1岁5个月了,脑类的疫苗一直没敢打,流脑乙脑白百破等,打这种疫苗需要注意什么?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:骨龄比实际年龄小两岁,现在九岁要怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一岁三个月葡萄糖转运缺陷,配餐如果总是吃不完怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:缺乏D3,补充D3和钙可以一起补吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:每天吃肉和菜的克数有限制吗?可以大量吃吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好,刚刚说血脂高,可以每天吃2粒DHA是吗?4岁孩子也可以吃2粒嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家2岁零的3个月身高90体重28斤。全天的的热量1100.比例1.5:1酮在2左右。糖4.5.视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好王医生,比例固定,热量比标准多会有什么影响么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:dha有推荐的吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:4岁孩子,可以每天2粒DHA吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家左卡尼汀喝左旋肉碱都喝着呢?上午喝左旋肉碱晚上喝的左卡尼汀。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:16年生酮开始,抗癫痫药停了,严格了6年,现在低碳酮2,脑电图34年了一直不好不发作,需要吃癫痫药吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:精细动作时,手抖,是这个病的影响嘛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子12岁半葡萄糖缺乏生酮7年多,前四年多没有发,后两年多来癫痫发作了几次,每次都是早餐吃晚了发作。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:葡萄糖转运1和转运2都有问题是较严重的问题吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:益生菌和左旋右碱分别建议什么时段吃比较好吸收视频解答:点击这里查看详情>>>问题:喝油我们现在就用茶油和MCT油,茶油可以长期这么吃吗,有没有什么其他推荐可以喝的油呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,尿酸高,橄榄油和菜籽油哪个更适合视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子几个月不长体重,热卡吃的比较低,但再多也吃不下去了,而且加了热卡,发作又不稳定了。这种情况怎么办视频解答:点击这里查看详情>>>问题:3年没发作,目前吃德巴金,可以减药吗?查脑电图是临界线性视频解答:点击这里查看详情>>>问题:猪油是不是吃了也会血脂高?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王老师您的ppt能分享吗?我的邮箱478834797@qq.com。谢谢分享视频解答:点击这里查看详情>>>问题:检查的时候总蛋白总是低,配餐的时候一直把蛋白质提高0.5左右可以吗?还是有其他方法视频解答:点击这里查看详情>>>问题:如果生酮控制了80-90%,还继续调吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好,8岁唐氏综合征症想改善行为认知可以生酮吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直生酮没有异常,还需要定期做脑电图吗?如果脑电异常怎么调整?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生,您好!我家孩子8岁10个月,一直在生酮治疗,身高128cm,48斤/算正常吗?怎么改善呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:胆固醇高,一直吃茶油,有什么注意事项视频解答:点击这里查看详情>>>问题:最近小孩肺炎住院了挂阿奇霉素后肚子疼没精神疲劳会出汗跟医生讲说是正常反应需要停药吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食会不会导致孩子产生皮肤疾病,比如湿疹,玫瑰疹之类的。出现了如何通过调整生酮饮食改善?谢谢您视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直是按标准吃生酮饮食,但血酮一直在1点几左右,怎么办?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血脂高,不吃椰子油,推荐什么油视频解答:点击这里查看详情>>>问题:无明显发作,想改善认知是不是改良版生酮没有严格生酮效果好。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食长期都需要补充什么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孩子1岁9个月开始生酮饮食,生酮1个月大运动改善明显,一般来说,语言有明显改善,是在生酮开始几个月?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:王医生您好!低碳怎么控制食物的量?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:MCT油和MCT粉有什么区别。视频解答:点击这里查看详情>>>问题:C7那个实验前五六年就宣告失败了,转去治别的病了。是最近又有新进展了吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮饮食后,需要检查哪些血液指标?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:严格生酮一天糖控制多少范围。喝左旋肉碱用不用再喝左卡尼汀呢?还是一起喝呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问mct油如何在配餐中使用?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我家比例2比1,生酮快2个月了,无发作,但是血脂高了,吃的是椰子油,怎么调整视频解答:点击这里查看详情>>>问题:脑脊1.6,生酮做多少比例比较好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生酮启动冬天不容易产生酮。怎么调理?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:补充左旋肉碱,有推荐的品牌吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有推荐油嘛,我家血脂高视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男.14岁,健酮生酮4个月,体重降10斤,现150斤。血酮1.2比1,还有发作,4,5天1次,早起发,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:怎么才能让你做我们的营养师呢,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是不是喝左旋肉碱就不用喝左卡尼汀呢?还是一起吃呢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:血酮4到5之间,经常有异常情况,比如不自主抖动一下,现在降到2到3之间,抖动明显少了,为什么视频解答:点击这里查看详情>>>
坚持生酮饮食治疗难不难?而她坚持了十余年 生酮宝贝们大家好!我是小乙妈妈,到今年12月底,小乙的生酮之路,已经趟过了10年零100多天。能猜到大家的表情包,肯定都想问我:“哇……10年啊?苦不苦,累不累?怎么熬过来的?为什么能坚持这么久?”先简单介绍一下小乙的情况: 09年出生的小牛宝宝 小乙妹妹是09年12月31日出生的小牛宝宝,产检和出生都没有意外。 8个月大开始出现全身持续抽搐 8个月大的时候,突然出现了全身持续抽搐的状态,当时试过3种药,第一种液体奥卡西平,控制3个月后复发,加了德巴金,加重呕吐和发作,接着用开普兰直接替换德巴金无效,折腾用药一年后,依旧不能控制每天的不定时发作,当家的乙爸彻夜不眠,从网上寻找求医方法,就是那部国外的纪录片《FIRST DO NO HARM》,让他果断放弃医生继续调药的诊断思路,在小乙20个月大的时候,2011年9月14日,开始了她和我们全家的生酮之旅。 10年前的生酮饮食是怎样操作的? 采用“禁食、起酮后4:1高比例”开启的,禁食第一天,小乙就奇迹般地停止了发作,一点点小抖动都没有了。当时的信息互动没有现在那么灵活方便,有那么多的群,还有王曼医生好大夫专线;同时产品类型也没有现在那么丰富,出院的时候,只提了几箱4:1奇酮奶,生酮第一年,小乙喝了整整1年的4:1奇酮奶,24小时,几乎一直在睡眠饥饿中哭醒。 减停第一个药物——左乙拉西坦(开浦兰口服液)生酮第三个月,减停了开普兰,期间也有反复发作、我和乙爸在调整中迷茫,迷茫中继续调整,记得开启生酮的第一个冬季很煎熬。直到找到了合适她的酮、糖值、正确的热卡、配合定时定量用餐,定时定量的运动量后,生酮渐渐稳定了发作。 减停所有的抗癫痫药物生酮饮食治疗的第二年,减停所有的抗癫痫药物,直到现在仍然未用药物治疗,虽然期间也曾尝试其他抗癫痫药物,都是短暂的,效果不好的尝试,最终还是没有使用抗癫痫药物。 很多家长问我:小乙能坚持10年多,怎么做到的呢?既然控制了,为什么还不停生酮?生酮还要做几年? 小乙的生酮之路,和所有生酮家庭一样曲折坎坷,幸运的是她有一个“铁三角团队”,这个铁三角,首先一角是她自己,如我妈妈所说,这孩子有很顽强的生命力,还有一角是坚定的家庭团队,那就是我和乙爸,乙外公乙外婆,全家明确正确的方向,再难也咬着牙,不动摇意志,小乙外公365天如一日,每天早上5:30起床为小乙准备早餐;最后一个角,是她还有一位幕后的守护天使——德济的“王曼医生”:这10年,每当小乙遇到“酸中毒、高烧不退、住院、检查血项指标需要干预,换季调整饮食等紧急情况不知所措,每次都是王曼医生第一时间帮助解答,提供方向、思路、指导。 孩子本身+家庭团队+专业营养师,组成了小乙的“”生酮铁三角团队”,支撑住了这10年多的治疗方向。 生酮为什么到现在还不能停呢? 小乙在生酮期间的控制情况,基本是稳定的,除了每次的感冒发烧无一幸免,生酮后脑电也逐渐好转至正常,但从3年前开始,总是断断续续会有偶发,特别是睡眠中醒来的时候。2年前,自从做了一个全家的基因检测后,我们存在心里的疑惑也随之有了答案。小乙的基因检测结果,是自身基因突变,一种进行性的肌阵挛,王曼医生帮乙对接咨询了北京的专家团队,我和乙爸认真解读的总结是:这个基因属于罕见病的一种,目前全世界没有可阻断药物,进行性意味着随着年龄的增长病情会加重,已有文献记载的儿童案例,都不太好。但我们从另一面看到了一线希望,这是一种意念的转机,因为文献中没有看到一例用生酮饮食治疗的孩子,所以,我们是有希望的,努力争取颠覆命运! 这10多年,是生酮饮食保护了她 至于什么时候能停,没有想过,2岁的时候想着5岁,5岁的时候盼着7岁,一年一年的等待………只有挺过去,才有机会看到希望!在这里我和大家分享一个思路:有家长会把生酮饮食对生活带来的不便放大,把孩子的肠胃不适应放大,把生酮饮食对孩子带来的身高发育缓慢放大,但却忽视了生酮饮食帮助大部分孩子减少了发作,控制了发作,提高了认知、睡眠质量等优势,要知道,随便翻翻那些抗癫痫西药说明书,当晚报读读,那些长串的副作用远远超出生酮饮食的副作用,绝对惊吓到眼珠掉地上的,而且西药的副作用很多都是不可逆。 全家一起低碳水化合物饮食因为小乙的特殊饮食,我和乙爸这几年也基本断了主食,虽然体内不带酮,但感觉身体反而更舒适了,人也苗条了,全家共同进餐的时光,变得更美好更融洽了; 建起了S乙班“酮班酮学”群 因为小乙的病、这几年我改变了生活圈,建起了S乙班“酮班酮学”群,认识了好多好多病友群的家长和酮宝宝,每天互相分享着生酮饮食调整经验、生酮配餐晒单,家庭保育、教育、康复、心理健康等问题。作为特殊群体的家长,我们几乎都有共识:我们带孩子的理念和正常家庭是不一样的,孩子最需要的是“融合”,家长要做的是“自渡”。 成为一名特校学生小乙目前已经是一位特校4年级的小学生了,她不但适应了生酮饮食,同时也适应了学校生活,毕竟是第一次做妈妈,虽然多年来我从未放弃过尝试多角度全方位教育培养,但也一直在失败中不断修正着自己的目标,有一点是坚信的:癫痫孩子的黄金发育时期,最最重要的是什么?控制或者减少发作+靶向精准的快乐康复+生活自理能力培养+自信自爱+特殊孩子的特长培养。 对于小乙来说,是最重要的,也是今天想着重与大家分享的1、生酮饮食,2、康复训练。 难治性癫痫的孩子,绝大多数都用生酮饮食合并西药、迷走等方法尝试控制或减少发作,其中生酮饮食是副作用最小,掉头最方便的方案。 而难治性癫痫患儿,绝大多数都会伴有程度轻重不同的发育落后,很多家长都问:发作没有控制,是否不能康复?我在好几年以前,也是被这句话吓退了好几百步,还有一年,因为小乙的哭闹,被迫中止了医院的康复。现在想来,肠子都悔青了,我是错过了孩子多好的康复年华啊! 儿童癫痫尤其是药物难治性癫痫,常伴不同程度的发育落后及中枢神经损伤。很多家长在宝宝癫痫控制后不敢去康复,害怕发作复发,康复中心也常因为宝宝有癫痫而拒收,告诉家长不能康复。 其实癫痫宝宝在治疗过程中尽早进行科学的康复训练,有助于宝宝各项功能的改善和恢复。很多癫痫孩子的病因是大脑发育异常,在康复过程中促进大脑发育,随着大脑功能的逐步完善,可能有些孩子的病情也会得到改善,同时癫痫的控制去除了异常放电对大脑的持续损害,也能给大脑发育提供机会,所以可以说康复和癫痫治疗是相互促进的关系。 难治性癫痫的孩子,完全控制发作是比较困难的,如果一味的等完全控制再康复,可能孩子最黄金的康复期也错过了。也有不少家庭因为不懂康复知识,在家庭中不注重姿势管理,造成了不可逆的关节骨骼畸形。这些情况在癫痫患儿身上是非常常见的,前几周,“酮班酮学群”联动上海的“乐逗儿康”康复机构,对群里部分孩子做了运动评估,发现特别多的难治性癫痫患儿存在步态异常,骨骼变形。小乙因为长期在家不正确的训练动作没有及时得到纠正,也已经出现了“肘过伸”的情况。这个情况是在把小乙交到乐逗康复后,才被专业康复师发现的。如今小乙在乐逗一年多,通过专业的康复密集训练后,体态、步态、灵活度、包括跑、跳,蹲,都明显看到了进步。 癫痫儿童的专业康复与生酮饮食,作为最主要的序列,它们是紧密关联的: 生酮饮食是一种模拟饥饿状态的饮食疗法,生酮的孩子对每天摄入的热卡有严格的限制,很多难治性癫痫的孩子由于运动功能障碍,每天活动量很小,甚至有的孩子一天都躺着不动,还有三代同堂的共同生活圈,年轻的爸爸妈妈们需要出去上班挣钱,老人因为孩子的生病,更加疼爱宝贝,恨不得每天把囡囡宝贝抱在手上,孩子消耗的热卡远远少于摄入的热卡,这样可能会对提酮和生酮控制带来影响,特别每年冬季,家长们都愁的掉头发,酮掉下来了,怎么办?通过加强运动的康复训练,让孩子动起来,消耗热量,加速代谢,实践证明对生酮有很大帮助。 近半年,很多家长加入了生酮饮食圈的服务团队,为了优化生酮孩子的饮食调整、生活学习、康复质量,建起了“康复群”,倡导家长们“深度陪伴”的理念,同时,上海的“乐逗儿康”康复机构也加入了生酮饮食群体的服务行列,与德济医院建立了战略合作协议, 除了在线下实体门店承接了很多发育落后、脑部手术后康复的孩子,考虑到地域影响,疫情的影响,也开辟了各类线上康复指导,根据孩子的实际发育情况,进行分类指导…… 关于生酮饮食,以及其衍生的各类围绕病友群孩子成长、康复,家长心理健康疏导的话题, 三天三夜都说不完: 比如酮糖是块跷跷板,我们怎么平衡它? 怎么安全渡过一天中酮最低的时候? 热卡比例的调整,什么才是“慢减快提”, 怎么做生酮的半码调整才是合适的? 我的孩子快要上学了,怎么和学校说这个病? 因为孩子的病,我不敢面对亲戚和朋友,这个心理包袱怎么破? 等等等等……, 很多家长会期望说,大了就会好很多,我的感受是,小时候有小的烦恼,长大了有大的烦恼,生命不息,烦恼不止,但,这个最大的困难如果我们能克服,人生还有什么可以惧怕的呢?! 今天由于时间关系,就此打住了,感谢王曼医生提供这么好的平台,再次拉进了我们家长与家长之间的距离;建议家长们在生酮饮食时期,一定要自己多学习、会总结、抠细节、勤提问,同时不能忽略了黄金时期孩子的尽早康复训练计划,多多放下手机,多多陪伴我们的孩子,每一个孩子都是有希望的,我们也是!
文婉(化名),女孩,9岁,开学上三年级,生酮饮食治疗3年。以下来自于她母亲的分享(2020年9月)上学时的生酮饮食餐包括三个阶段:第一年,也是刚生酮饮食时,那时是一日四餐(早餐,中餐,晚餐和夜宵),孩子和我(母亲是老师)在同一个学校。早晨,我要做早餐和午餐,吃完早餐后去上学,上午放学后,把午餐拿出来,热一热,在学校里吃掉。中午配好晚餐,下午放学后在学校热一热吃晚餐,然后回家,吃夜宵。为了能把时间安排好,选择在学校吃两顿。生酮饮食治疗的第二年发作完全控制住了,文婉的智能发育也得到了更好的提升,凭借自己的能力,考取到了条件更好的实验小学,而我还是留在原来的学校,我们不在一起了,午餐和晚餐我配好奶奶做。我每天早上配三餐,早餐配好,做熟,让孩子吃掉,午餐和晚餐分别配好,分别放在冰箱的上层和下层,开始的时候,午餐和晚餐的肉蛋油和菜都称量好切碎放在一起,但这样菜就不新鲜了,孩子不喜欢吃。后来我和婆婆沟通好,每餐我只配好肉蛋油。菜呢,我只称量好,放在另一个碗里。奶奶接孩子之前,先把中午的配餐拿出来即:肉蛋油和菜。把菜洗一洗,切好,然后和肉蛋油放在一起搅拌均匀。然后蒸,蒸好了再去接孩子,这样孩子回家就可以吃饭了。晚餐也是这样操作。晚上我回家做夜宵。生酮饮食治疗的第三年,由四餐改为三餐,更方便了,早上我配好早餐和午餐,煮熟早餐孩子吃掉,午餐还是配好,放在冰箱里,中午奶奶拿出来做。晚饭我下班回家后,再做给孩子吃。1.文婉的学校孩子们都回家吃饭,就避免了送生酮餐的难题。2.开始生酮饮食时有些困难,现在已经习惯了。3.三年生酮饮食餐都是妈妈来配餐,我上班期间的中餐,我配好由奶奶来做。4.孩子基本上都能吃完,执行的不错.5.学校安排的集体活动:文婉参加过为期5天的研学活动,四天在高唐基地,一天去淄博,我犹豫了一下,还是给她报了名,我想让她和其他孩子一样参与活动。我准备在高唐时中午把饭送进去,去淄博时中午带生酮奶和生酮饼干。这次活动对我和孩子都是一个挑战。但是我们确信这个是对孩子的成长非常有帮助。6.关于孩子吃生酮餐的是否有心理问题?开始,她只是知道自己有病,需要吃这样的餐,为了“大众化”,我邀请他的好朋友和她吃同样的饭,他的朋友惊呼,肉饼好吃。前几天,他的一位朋友一脸羡慕的说,文婉的饭里的肉蛋鱼虾都是他爱吃的,她说,我多希望能得和文婉一样的病啊这样就能天天吃到生酮餐了。我想,这样文婉不感到自己多不幸了。家长:今天看了您的朋友圈,开学季,有些生酮的孩子要步入学校,有些家长犹豫是否和老师沟通,我感觉还是和老师说清楚一点比较好。王曼主任:老师,也是为人父母,可以理解家长:王医生,这是文婉刚上二年级时,我和班主任的沟通(当时已经和我不在一个学校,孩子去了实验小学)王曼主任:有些家长给我的反馈是直接和老师说清楚的,这样也是更好的保护孩子。家长:文婉的各位老师都比较好,我都提前和他们沟通了文婉的情况,他们也比较照顾文婉。家长:感谢王医生,让文婉能快乐成长!能成为一名合格的小学生,能过正常的生活,成为一个普通孩子,感恩有您!我们所有的努力,都是让她能成为一名普通的孩子!王曼主任:是的!其实经历了以后,会更加珍惜现在的平常的生活家长:谢谢您出现在我们的生命里,您是我们全家的贵人!谢谢王曼主任:不客气!这是孩子应该有的福气,不遇到我,还会遇到别人,相识就是一种缘分。家长:这是孩子老师反映孩子的学习情况王曼主任:老师也很用心,所以孩子的教育是家长和老师共同努力的结果家长:我想说的是,我们的孩子必须比平常孩子付出多几十倍的努力,慢慢来。我发现,老师没讲过的新题型,他不会,创新能力较差,大量重复的内容还可以。一句话,感恩遇到您,您改变了文婉的生命轨迹,改变了我们一家人的命运!王曼主任:达到金字塔的塔顶,不是只有翱翔的雄鹰,蜗牛也可以。所以只要坚持,功夫不负有心人,一定能达到目标。2023年9月小结一下:从2018年8月开启生酮饮食治疗至今已有5年余,如今的文婉入读小学六年级,成绩优异,药物逐渐减停,生酮饮食从严格生酮到改良生酮,可以外出就餐。用五年的不自由,换取了今后一生相对的自由,生酮饮食治疗对于文婉来说是油腻的救赎。